GIOVANNI

Giovanni è nato nel 2006 all’ospedale di Ciriè, in provincia di Torino, quando le conoscenze sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann erano ancora pochissime, e anche gli iscritti all’associazione italiana (Aibws), costituita appena due anni prima, non erano più di venti. Per me e mia moglie Ludmilla erano tutte cose nuove. Ricordo il pancione negli ultimi mesi di gravidanza, gonfio come una mongolfiera: un ecografista ci mostrò qualche perplessità ma mai sfociata in una vera e propria diagnosi da parte dei medici. I segni c’erano, ma non venivano ancora percepiti.
Giovanni è nato qualche settimana prima del termine, del peso di 4200 grammi. La prima cosa che mi colpì di lui, fu la lingua all’infuori. Poi i medici ci dissero che aveva la glicemia bassissima e dopo poche ore lo trasferirono all’ospedale Regina Margherita di Torino. A rifletterci oggi, aveva l’85% dei sintomi conosciuti collegati alla sindrome di Beckwith-Wiedemann. Ci trovammo così ad affrontare una malattia non usuale. I fondatori di Aibws erano proprio piemontesi come noi e, benché fossero ancora poche decine, furono per noi un conforto. Fortunatamente, nonostante la macroglossia, Giovanni riusciva a succhiare il latte. Però la glicemia non si alzava, restava sempre bassa. Fu un’ecografia a darci il drammatico responso di quella situazione: su 10 centimetri, la dimensione del suo fegato di neonato, c’era una massa tumorale di circa 8. A Giovanni, a soli due mesi di vita, fu diagnosticato un epatoblastoma, una rara forma di tumore infantile, una delle possibili conseguenze della sindrome di Beckwith-Wiedemann. In quel momento, era impossibile operarlo: occorreva prima trattare il tumore con la chemioterapia e ridurlo. Dopo tre mesi di trattamenti oncologici, ci dissero che c’erano stati effetti positivi e, finalmente, era possibile intervenire chirurgicamente alle Molinette di Torino, nel centro specializzato sui trapianti di fegato diretto dal prof Mauro Salizzoni. Ma solo Dio poteva sapere cosa sarebbe accaduto in quella sala operatoria. I medici in quel momento non ce lo dissero, ma altri bambini, in quelle stesse condizioni, non erano riusciti a sopravvivere. L’intervento al fegato è durato dodici ore, e non è stato necessario un trapianto. Quando il medico è uscito dalla sala operatoria, venendoci incontro, ci ha detto: “Abbiamo rivoltato Giovanni come un calzino…”. Quella sera a casa suonò il telefono: era l’ospedale. Pensammo subito al peggio: invece volevano avvisarci che Giovanni, poche ore dopo l’intervento, era già in grado di respirare da solo. E per fortuna, da quel momento, la situazione della glicemia è rapidamente migliorata. Ma abbiamo dovuto aspettare fino ai suoi 2 anni di età perché Giovanni potesse vivere definitivamente a casa: prima, aveva trascorso fuori dall’ospedale soltanto brevi periodi. Fra i 2 e i 3 anni, poi, è stato operato due volte anche alla lingua, per ridurre la macroglossia. Quello è il periodo in cui i bambini scoprono il mondo, i colori, e lui era in un letto d’ospedale, attorno vedeva solo i camici bianchi dei dottori. Sì, non si può dire che i suoi primi anni di vita siano stati facili. Ma i medici hanno fatto la loro parte per aiutare lui e la nostra famiglia, con i controlli che vanno avanti anche adesso che ha 14 anni. E adesso tocca a lui. Che tipo è Giovanni? Lo definirei caparbio, cocciuto, un lottatore. In altre parole, una vera testa di rapa… Ha giocato a basket, adora l’elettronica e l’informatica e immagina in quegli àmbiti il proprio futuro. Lui sa tutto, da sempre, della sindrome di Beckwith-Wiedemann. Del resto, non gliela potremmo nascondere: vede le sue cicatrici e così gli abbiamo spiegato che è stato operato fin da piccolo. Trovo sbagliatissimo chiudersi in se stessi e non accettare la propria condizione: la sindrome non è la fine, è un inizio, un inizio di una vita che sarà lunga per lui come per gli altri bambini dell’associazione. Abbiamo affrontato tante difficoltà, è vero, ma noi raccontiamo tranquillamente a Giovanni della sindrome di Beckwith-Wiedemann e lui la accetta con serenità. Lui c’è, ed è questo l’importante. Romano Marchino