Categoria Storie

Melany

Mi chiamo Melany, sono operatrice socio-sanitaria, vivo in un paese in provincia di Bergamo e ho due figli, Clara e Achille. La nostra storia con la sindrome di Beckwith-Wiedemann e Aibws si è sviluppata in modo imprevedibile e va raccontata per…

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Giovanni

Giovanni è nato nel 2006 all’ospedale di Ciriè, in provincia di Torino, quando le conoscenze sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann erano ancora pochissime, e anche gli iscritti all’associazione italiana (Aibws), costituita appena due anni prima, non erano più di venti. Per…

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Gabriele

Gabriele, 8 anni, affetto dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), è stato tra i protagonisti della maratona Telethon. Ieri sera, mercoledì 18 dicembre, la sua storia è andata in onda su Rai1 durante il programma ‘La vita in diretta’. La sindrome…

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Ellis

Il piccolo Ellis Giotto, 3 anni, affetto da sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), è stato uno dei protagonisti di Telethon, la maratona televisiva che ogni anno raccoglie fondi per la ricerca. Insieme ai genitori era ospite oggi, martedì 17 dicembre, del…

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Martina

Se mi state leggendo, con tutta probabilità è perché avete un figlio, un parente o un amico con la bws. Immagino siate stati spiazzati dalla notizia. Così vi racconto per sommi capi la nostra storia sperando possa interessarvi. Io mi…

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Federica

Pescara, 28 giugno 2014 Quando ho scoperto di essere incinta ero felicissima; il mio primo figlio! Dire che toccavo il cielo con un dito era poco… mi preparavo a quel lieto evento con gioia, senza considerare alcuna possibilità negativa. All’orizzonte…

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Mattia

Ciao a tutti, mi presento, mi chiamo Mattia, ho nove mesi e sono  il terzo genito della mia famiglia, ho due sorelle più grandi  che si chiamano Debora ed Aurora. Quando la mia mamma ha fatto l’ecografia di controllo a…

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Simone

La mia storia comincia in modo complicato, come quella di tutti coloro che hanno questa sindrome.. Prosegue però tranquillamente fino all’inizio del 2008, anno in cui un effetto della Bws si manifesta, con un discreto ritardo sul tempo. Ma andiamo…

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Pietro

Pietro è nato a Torino l’8 marzo 2001 e fin da subito presentava alcune caratteristiche della BWS: macroglossia, ipotonia agli arti superiori, ernia ombelicale, nevus flammeus sulla fronte. La diagnosi vera e propria è stata fatta quando Pietro aveva 3…

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