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IV CONVEGNO TELETHON 9 MARZO 2015

9 marzo 2015

La nostra Associazione ha partecipato alla IV Convention di Telethon con le Associazioni Amiche, svoltasi nei giorni 9 e 10 marzo u.s.

In concomitanza alla XVIII Convention Scientifica, così che i Ricercatori e le Associazioni potessero incontrarsi personalmente.

Le Associazioni rappresentate erano una novantina con quasi 150 persone presenti. Per AIBWS Onlus erano presenti la Presidente, la Consigliera e l’amministratore.

Moltissimi i ricercatori, che hanno proseguito i lavori fino all’11 marzo, con 24 presentazioni orali e 283 poster, illustrati dai ricercatori stessi e messi a disposizione dei colleghi ma anche delle Associazioni.

L’intervento di apertura della Sig.ra Sharon Terry (Genetic Alliance, Washington DC, USA) rivolto alla sessione plenaria di ricercatori ed associazioni insieme, ha affrontato il tema del ruolo delle organizzazioni di sostegno nella ricerca per le Malattie Rare.  La Signora, madre di due bambini affetti da PXE, una rara malattia genetica, ha raccontato, partendo dalla sua esperienza, come la ricerca nelle malattie rare sia realmente attivata dalle famiglie, come loro abbiano creato un’associazione e una agenzia per la ricerca convergendo poi nell’alleanza con le altre realtà associative.

Insieme è possibile sottolineare come la linea vincente, anche per la ricerca, sia il riconoscimento che i pazienti sono co-investigatori, devono collocarsi attorno al tavolo e non ai margini della ricerca stessa che deve essere centrata sul paziente, deve superare vecchi paternalismi, deve focalizzarsi sulla CONDIVISIONE DELLE INFORMAZIONI.

Le famiglie ed i malati devono superare l’abitudine di lamentarsi e scusarsi con i medici, devono invece riconoscere e promuovere il loro diritto a chiedere e ad avere TRASPARENZA.

Questo argomento è stato ripreso nel workshop delle associazioni che seguiva l’intervento di apertura, dove è stato ampliato il percorso di “empowerment”, da parte dei pazienti, nella ricerca scientifica. Si parte dalla constatazione che in Italia una associazione su due aiuta la ricerca ed è stato sottolineato il dovere, non solo come persone coinvolte ma anche come cittadini e come persone che contribuiscono a far crescere la ricerca, di conoscere come vengano investiti i soldi raccolti, e dell’importanza di creare un percorso comune di scambio, per cui i pazienti conoscano come funziona la ricerca ed i ricercatori comprendano la realtà quotidiana dei pazienti, in un progetto di inclusione per cui i malati non siano cavie ma soggetti della ricerca. Non si parla più di consultare le famiglie o i malati, ma di coinvolgerli. Sono state individuate e presentate come tappe fondamentali e strumenti atti a cambiare la qualità dei diritti dei pazienti: il REGISTRO della malattia, la BIOBANCA ed il CONSENSO INFORMATO. Soprattutto nella sperimentazione delle malattie rare si deve passare da sperimentazioni “classiche” a percorsi pre-trial, si è giunti ad un punto in cui nella ricerca l’innovazione richiede una grande consapevolezza.

La nostra associazione si riconosce in questo slancio corale per un rinnovamento della partecipazione al lavoro di ogni tipo di ricerca, si sente, in prima persona, motivata a sostenere progetti che la coinvolgano.

Purtroppo non è potuto essere presente il Prof. Riccio con il poster riguardante il suo progetto di ricerca sulla bws ma, essendo parte del nostro Comitato Scientifico, la sua assenza non ha arrecato danno ai lavori futuri.

L’incontro è stato stimolante ed ha rinforzato vecchie amicizie con Associazioni omologhe e Telethon.

Durante l’ultima sessione dei lavori “I progetti esplorativi di Telethon” è stato richiesto ad AIBWS Onlus di parlare della propria esperienza sulle “Raccomandazioni Cliniche“, perchè/come e da chi sono state fatte. Per Telethon questo è un ottimo esempio di “Buone pratiche” che le Associazioni devono condividere e pubblicizzare tra di loro, come forma di aiuto propositivo.

UN GRAZIE DA TUTTA AIBWS A TELETHON.