Il lavoro della nostra Associazione continua, infatti a marzo a Parigi, il nostro Comitato Scientifico composto da medici specialistici  con la presenza della nostra insostituibile Monica Bertoletti hanno partecipato alla stesura di un "Consensus Internazionale". Il Consensun Internazionale è la base di un piano che pone indicazioni più precise su diagnosi, terapia ed assistenza ai bambini BWS, differenziando caso per caso, a seconda della diagnosi molecolare di ogni soggetto ,dunque potendo prevedere protocolli  diversi visto che questa malattia non ha…

On Thursday, April 6th, 2017 - Beckwith Weidemann Syndrome Awarness Day

E' con immenso orgoglio che Aibws presenta BIWY'S FRIENDS, un libro nato per aiutare i bambini BWS ma il cui messaggio è chiaro per tutti! Permetteteci di ringraziare: Crovato Lucia (la scrittrice), Magodi Daniela (l'illustratrice), Martinelli Lara (coordinatrice artistica) per il grande impegno e l'ottimo risultato. Il Dott. Montirosso Rosario (psicologo) e la Dott.sa Di Candia (pediatra) per la parte medica. Ringraziamo di cuore anche ArenBì Onlus per aver sposato questo progetto raccogliendo i fondi necessari alla stampa. Chi desidera…

Daniela Pigoli vi aspetta la mattina del 12 maggio con tante copie di Biwy's Friend!!!!

Se una farfalla nasce con la spirotromba lunga? E se nasce con un'ala più grossa? Possono stare sotto la chioma del grande albero con tutte le altre? Guardate la foto della locandina e capirete qualcosa in più.  

EURORDIS-Rare Diseases Europe rappresenta oltre 700 associazioni di pazienti. Ogni anno queste associazioni si riuniscono per fare rete e per partecipare a workshop di “capacity building” durante l’Incontro annuale dei membri di EURORDIS (EMM). L’edizione 2017 dell’EMM si terrà a Budapest da venerdì 19 a sabato 20 maggio presso il Danubius Hotel Helia. Sono invitati a partecipare, insieme agli oltre 200 rappresentanti dei pazienti, associazioni di pazienti non affiliate ad EURORDIS, ricercatori, professionisti del settore sanitario, esponenti del mondo accademico…

Grazie agli Amici che ci hanno scelti come una delle Associazioni destinatarie del ricavato. Mi raccomando, condividete e partecipate!!!!!!!!!!!

In favore di AIBWS, Motogiro aperto a tutti i tipi di moto. Colazione - Aperitivo...

Bellissimo! Festa della Repubblica e battesivo civico dei neodiciottenni!

Aibws è stata invitata ed ha presieduto alla Conferenza stampa indetta a Roma il 4 luglio 2017 alla Camera dei Deputati. L'intergruppo parlamentare malattie rare e Osservatorio farmaci orfani hanno presentato la nuova alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti.

Un grazie speciale da tutte le nostre famiglie Aibws, alla Compagnia Italiana Dei Mai A Letto che in memoria dell'amico Giorgio Schirosi, organizza due serate prelibate di enogastronomia a chilometro zero unite ad una sincera e sentita solidarietà!!! Programma: "Per il quarto anno consecutivo la Compagnia Italiana Dei Mai A Letto propone una festa unica nel suo genere..... Per due giorni avrete la possibilità di degustare, oltre alle mitiche costine, tanti prodotti tipici Varesini quali : rustisciada, formaggi, salumi, pesche,…

La Famiglia Piazza  come ogni anno è lieta di invitarvi alla cena di beneficenza e al torneo Memorial Puddu !!! Vi aspettiamo alle 14.30 per il III° torneo Memorial Puddu, alle 18.00 con il battesimo della sella per i vostri bambini ed a seguire il fantastico spiedo di Borgosotto allietato dai Dutùr Kaos.....affrettatevi a prenotare, i posti sono limitati.... Il ricavato della serata sarà in parte devoluto all'Associazione A.F.A.D.O.C. per il progetto di auxoendocrinologia pediatrica di Brescia ed in parte…

Aibws ha il piacere di invitarvi a questa "Festa del Sorriso", insieme ad altre associazioni e tante famiglie. Durante la giornata verranno letti anche dei brani dal nostro libro "BiWy's friends".

Invia i tuoi Auguri con i nostri biglietti solidali o regala il nostro libro “Biwy's friends “ Il tuo sarà un augurio prezioso e concreto, che permetterà a tante persone di continuare a sperare nella ricerca e a portare aventi molti progetti   appena iniziati ! Sei una Azienda? Vuoi dare un significato piu profondo ai tuoi Auguri verso i tuoi dipendenti, clienti e fornitori? Pensa che con un piccolo gesto di solidarietà avrai fatto una grande impresa! COME RICHIEDERLI: L’offerta…

Siamo lieti di comunicare che domenica 10 Dicembre a Milano, si terrà un pranzo di Natale tra famiglie, vi aspettiamo numerosi ! Il Pranzo sarà presso il Ristorante Pollicino, in Via Alserio n.9, Zona Isola - Milano. Orario 12:30 gradita prenotazione ad info@aibws.org.  

Venerdi 22 dicembre 2017 tra le ore 10: 00 e le ore 11:00 circa,  partecipazione alla trasmissione televisiva "Storie Italiane" su Rai 1 di Fabio, Marzia, Federica e Filippo, che racconteranno la loro storia del corso della mattinata.

Il giorno 22 dicembre si terrà a Roma una cena con le famiglie ( è in fase di organizzazione...), per maggiori informazioni contattate info@aibws.org . Vi aspettiamo!!!!    

Sabato 23 dicembre partecipazione di Melany, Massimo e Clara accompagnati dal Professore Andrea Riccio, Ricercatore, inserita nella trasmissione televisiva dello studio Telethon che andrà in onda su Rai 3 alle ore 10:21 circa. Non mancate di guardarla!

Il Direttivo vuole ringraziare le famiglie che hanno lavorato al nostro fianco durante questo intenso anno allo scopo di rendere la realtà di AIBWS un solido sostegno per tutti coloro che la vita ha chiamato ad intraprendere il percorso di convivenza con la BWS. Ci attendono ancora molti lavori, molti progetti da realizzare ma è solo con la condivisione e con l’aiuto delle famiglie che questa associazione può continuare a vivere e crescere…..perchè le famiglie siamo noi, le famiglie sono…

Il video ufficiale è  on line! Unisciti a noi alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare ! https://youtu.be/CLs5Q1XUiUg

Eccovi alcuni eventi riguardanti la GIORNATA MONDIALE delle MALATTIE RARE 2018 a cui Aibws parteciperà. Inoltre saremo a Cagliari, a Sassari, a Milano e Varese .Rare Disease Day . - 26 Febbraio 2018 a Roma presso l'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù - Auditorium San Paolo " 1° Riunione di Revisione dei PDTA di Malattie Rare ad Alta Frequenza"; -24 Febbraio presso il Teatro sociale di Come - sala Bianca "Scacco matto alle Malattie Rare"; - 24 Febbario a Varese...ed il Concorso…

Insieme possiamo ! Anche questo anno il 6 aprile si celebra la giornata internazionale della Bws , indossiamo qualcosa di giallo!!! Together we can ! https://www.bwsawareness.org/  

Stiamo definendo gli ultimi dettagli per le preadesioni. Il prima possibile invieremo newsletter straordinaria con le istruzioni ed il modulo. Stay tuned!!!!!!

Dalle  8:30 alle 16:00 ci sarà un convegno presso l'ospedale di Sesto San Giovanni (MI) su 6 malattie rare. AIBWS terrà 2 interventi: uno al mattino sulle criticità da affrontare e uno al pomeriggio su attività e progetti.

http://www.aibws.org/wp-content/uploads/2019/07/2.-Modulo-Presentazione-Candidatura_def.doc

http://www.aibws.org/wp-content/uploads/2019/07/AIBWS-2-Germogli-di-Fundraising_def.pdf

Mercatino di solidarietà per AIBWS città di Urbino