
Eventi per 1 Gennaio 2017 - 12 Luglio 2020
Eventi List Navigation
Gennaio 2017
COMUNICAZIONE IMPORTANTE DAL 1 GENNAIO 2017
IMPORTANTE DAL 1 GENNAIO 2017 Aibws precisa che: la ricevuta inviata a fronte di una donazione non è mai stata obbligatoria per finalità fiscali, se non per cortesia o contabilità interna. Per la deducibilità fiscale infatti la ricevuta non serve ma bastano/servono le prove dei trasferimenti bancari o postali. A partire da gennaio 2017, Aibws non invierà più "ricevute" ma semplici e sentiti ringraziamenti a tutti coloro che faranno pervenire un aiuto economico e/o materiale a sostegno delle attività statutarie…
Febbraio 2017
Marzo 2017
PARIGI MARZO 2017 CONSENSUS INTERNAZIONALE
Il lavoro della nostra Associazione continua, infatti a marzo a Parigi, il nostro Comitato Scientifico composto da medici specialistici con la presenza della nostra insostituibile Monica Bertoletti hanno partecipato alla stesura di un "Consensus Internazionale". Il Consensun Internazionale è la base di un piano che pone indicazioni più precise su diagnosi, terapia ed assistenza ai bambini BWS, differenziando caso per caso, a seconda della diagnosi molecolare di ogni soggetto ,dunque potendo prevedere protocolli diversi visto che questa malattia non ha…
Aprile 2017
Meeting Nazionale
Aibws Onlus è felice di ricordarvi il nostro prossimo Meeting Nazionale dal 22 al 25...
Aibws presenta ufficialmente BIWY’S FRIENDS – Cervia 28 Aprile 2017
E' con immenso orgoglio che Aibws presenta BIWY'S FRIENDS, un libro nato per aiutare i bambini BWS ma il cui messaggio è chiaro per tutti! Permetteteci di ringraziare: Crovato Lucia (la scrittrice), Magodi Daniela (l'illustratrice), Martinelli Lara (coordinatrice artistica) per il grande impegno e l'ottimo risultato. Il Dott. Montirosso Rosario (psicologo) e la Dott.sa Di Candia (pediatra) per la parte medica. Ringraziamo di cuore anche ArenBì Onlus per aver sposato questo progetto raccogliendo i fondi necessari alla stampa. Chi desidera…
Maggio 2017
Maggio Monteclarense 2017
Daniela Pigoli vi aspetta la mattina del 12 maggio con tante copie di Biwy's Friend!!!!
Biwy’s Friends – Gli amici di Biwy
Se una farfalla nasce con la spirotromba lunga? E se nasce con un'ala più grossa? Possono stare sotto la chioma del grande albero con tutte le altre? Guardate la foto della locandina e capirete qualcosa in più.
BUDAPEST -Rare Diseases Europe – Eurordis Membership Meeting 18-5-2017 AIBWS presente !
EURORDIS-Rare Diseases Europe rappresenta oltre 700 associazioni di pazienti. Ogni anno queste associazioni si riuniscono per fare rete e per partecipare a workshop di “capacity building” durante l’Incontro annuale dei membri di EURORDIS (EMM). L’edizione 2017 dell’EMM si terrà a Budapest da venerdì 19 a sabato 20 maggio presso il Danubius Hotel Helia. Sono invitati a partecipare, insieme agli oltre 200 rappresentanti dei pazienti, associazioni di pazienti non affiliate ad EURORDIS, ricercatori, professionisti del settore sanitario, esponenti del mondo accademico…
1° Corsa della Solidarietà 2017
Grazie agli Amici che ci hanno scelti come una delle Associazioni destinatarie del ricavato. Mi raccomando, condividete e partecipate!!!!!!!!!!!
IV Motogiro Civico 166
In favore di AIBWS, Motogiro aperto a tutti i tipi di moto. Colazione - Aperitivo...
Giugno 2017
AIBWS Vergiate – Festa della Repubblica
Bellissimo! Festa della Repubblica e battesivo civico dei neodiciottenni!
Luglio 2017
Roma 4-7-17 Aibws alla Conferenza alla Camera dei Deputati
Aibws è stata invitata ed ha presieduto alla Conferenza stampa indetta a Roma il 4 luglio 2017 alla Camera dei Deputati. L'intergruppo parlamentare malattie rare e Osservatorio farmaci orfani hanno presentato la nuova alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti.
Settembre 2017
CUIRONE MAIAL FESTIVAL RITORNA!!! VI ASPETTIAMO!
Un grazie speciale da tutte le nostre famiglie Aibws, alla Compagnia Italiana Dei Mai A Letto che in memoria dell'amico Giorgio Schirosi, organizza due serate prelibate di enogastronomia a chilometro zero unite ad una sincera e sentita solidarietà!!! Programma: "Per il quarto anno consecutivo la Compagnia Italiana Dei Mai A Letto propone una festa unica nel suo genere..... Per due giorni avrete la possibilità di degustare, oltre alle mitiche costine, tanti prodotti tipici Varesini quali : rustisciada, formaggi, salumi, pesche,…
PIAZZA FAMILY for Children – SERATA DI BENEFICENZA E III TORNEO MEMORIAL PUDDU 2017! VI ASPETTIAMO!!!
La Famiglia Piazza come ogni anno è lieta di invitarvi alla cena di beneficenza e al torneo Memorial Puddu !!! Vi aspettiamo alle 14.30 per il III° torneo Memorial Puddu, alle 18.00 con il battesimo della sella per i vostri bambini ed a seguire il fantastico spiedo di Borgosotto allietato dai Dutùr Kaos.....affrettatevi a prenotare, i posti sono limitati.... Il ricavato della serata sarà in parte devoluto all'Associazione A.F.A.D.O.C. per il progetto di auxoendocrinologia pediatrica di Brescia ed in parte…
Ottobre 2017
FESTA DEL SORRISO – 1/10/2017
Aibws ha il piacere di invitarvi a questa "Festa del Sorriso", insieme ad altre associazioni e tante famiglie. Durante la giornata verranno letti anche dei brani dal nostro libro "BiWy's friends".
Dicembre 2017
Questo anno a Natale i nostri bambini vi regalerannno i loro sorrisi!
Invia i tuoi Auguri con i nostri biglietti solidali o regala il nostro libro “Biwy's friends “ Il tuo sarà un augurio prezioso e concreto, che permetterà a tante persone di continuare a sperare nella ricerca e a portare aventi molti progetti appena iniziati ! Sei una Azienda? Vuoi dare un significato piu profondo ai tuoi Auguri verso i tuoi dipendenti, clienti e fornitori? Pensa che con un piccolo gesto di solidarietà avrai fatto una grande impresa! COME RICHIEDERLI: L’offerta…
MILANO 10 DICEMBRE PRANZO DI NATALE TRA FAMIGLIE – VI ASPETTIAMO!
Siamo lieti di comunicare che domenica 10 Dicembre a Milano, si terrà un pranzo di Natale tra famiglie, vi aspettiamo numerosi ! Il Pranzo sarà presso il Ristorante Pollicino, in Via Alserio n.9, Zona Isola - Milano. Orario 12:30 gradita prenotazione ad info@aibws.org.
Venerdì 22 dicembre RAI 1 participazione televisiva di una nostra famiglia alla Maratona Telethon!
Venerdi 22 dicembre 2017 tra le ore 10: 00 e le ore 11:00 circa, partecipazione alla trasmissione televisiva "Storie Italiane" su Rai 1 di Fabio, Marzia, Federica e Filippo, che racconteranno la loro storia del corso della mattinata.
Venerdi 22 dicembre – Cena di Natale con le famiglie a Roma
Il giorno 22 dicembre si terrà a Roma una cena con le famiglie ( è in fase di organizzazione...), per maggiori informazioni contattate info@aibws.org . Vi aspettiamo!!!!
Sabato 23 dicembre partecipazione televisiva di una nostra famiglia alla Maratona Telethon
Sabato 23 dicembre partecipazione di Melany, Massimo e Clara accompagnati dal Professore Andrea Riccio, Ricercatore, inserita nella trasmissione televisiva dello studio Telethon che andrà in onda su Rai 3 alle ore 10:21 circa. Non mancate di guardarla!
TANTI AUGURI DI BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO DA TUTTI NOI!
Il Direttivo vuole ringraziare le famiglie che hanno lavorato al nostro fianco durante questo intenso anno allo scopo di rendere la realtà di AIBWS un solido sostegno per tutti coloro che la vita ha chiamato ad intraprendere il percorso di convivenza con la BWS. Ci attendono ancora molti lavori, molti progetti da realizzare ma è solo con la condivisione e con l’aiuto delle famiglie che questa associazione può continuare a vivere e crescere…..perchè le famiglie siamo noi, le famiglie sono…
Febbraio 2018
RARE DISEASE DAY 28 FEBBRAIO 2018
Il video ufficiale è on line! Unisciti a noi alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare ! https://youtu.be/CLs5Q1XUiUg
AIBWS e gli eventi a cui partecipa per LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
Eccovi alcuni eventi riguardanti la GIORNATA MONDIALE delle MALATTIE RARE 2018 a cui Aibws parteciperà. Inoltre saremo a Cagliari, a Sassari, a Milano e Varese .Rare Disease Day . - 26 Febbraio 2018 a Roma presso l'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù - Auditorium San Paolo " 1° Riunione di Revisione dei PDTA di Malattie Rare ad Alta Frequenza"; -24 Febbraio presso il Teatro sociale di Come - sala Bianca "Scacco matto alle Malattie Rare"; - 24 Febbario a Varese...ed il Concorso…
Aprile 2018
6 APRILE 2018 – GIORNATA MONDIALE DELLA BWS !
Insieme possiamo ! Anche questo anno il 6 aprile si celebra la giornata internazionale della Bws , indossiamo qualcosa di giallo!!! Together we can ! https://www.bwsawareness.org/
MEETING 2018 AIBWS -28 /29/30 APRILE E 1 MAGGIO 2018
Stiamo definendo gli ultimi dettagli per le preadesioni. Il prima possibile invieremo newsletter straordinaria con le istruzioni ed il modulo. Stay tuned!!!!!!
Aprile 2019
Maggio 2019
Convegno malattie rare Ospedale di Sesto San Giovanni (MI)
Dalle 8:30 alle 16:00 ci sarà un convegno presso l'ospedale di Sesto San Giovanni (MI) su 6 malattie rare. AIBWS terrà 2 interventi: uno al mattino sulle criticità da affrontare e uno al pomeriggio su attività e progetti.
Giugno 2019
Luglio 2019
MODULO DI ADESIONE ”GERMOGLI DI FUNDRAISING”
http://www.aibws.org/wp-content/uploads/2019/07/2.-Modulo-Presentazione-Candidatura_def.doc
BANDO ”GERMOGLI DI FUNDRAISING”
http://www.aibws.org/wp-content/uploads/2019/07/AIBWS-2-Germogli-di-Fundraising_def.pdf
Settembre 2019
Ottobre 2019
Dicembre 2019
Marzo 2020
Aibws con Rarinsieme
Aibws partecipa al progetto Rarinsieme per la lotta al COVID-19. Per chi volesse partecipare, si puo' fare una donazione libera sull'IBAN di AIBWS , che provvederà a versare le quote ricevute alla protezione civile insieme a tutte le altre associazioni partecipanti. IBAN : IT 87WO 3069 0960 6100 0001 2393 7