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Eventi per 1 gennaio 2017 - maggio 1

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gennaio 2017

COMUNICAZIONE IMPORTANTE DAL 1 GENNAIO 2017

IMPORTANTE DAL 1 GENNAIO 2017 Aibws precisa che: la ricevuta inviata a fronte di una donazione non è mai stata obbligatoria per finalità fiscali, se non per cortesia o contabilità interna. Per la deducibilità fiscale infatti la ricevuta non serve ma bastano/servono le prove dei trasferimenti bancari o postali. A partire da gennaio 2017, Aibws non invierà più "ricevute" ma semplici e sentiti ringraziamenti a tutti coloro che faranno pervenire un aiuto economico e/o materiale a sostegno delle attività statutarie…

1 gennaio 2017
febbraio 2017

Rare Disease Day

‎L'obiettivo principale della giornata delle Malattie Rare è quello di...

28 febbraio 2017
Centro Nazionale Malatte Rare, Italia
marzo 2017

PARIGI MARZO 2017 CONSENSUS INTERNAZIONALE

Il lavoro della nostra Associazione continua, infatti a marzo a Parigi, il nostro Comitato Scientifico composto da medici specialistici  con la presenza della nostra insostituibile Monica Bertoletti hanno partecipato alla stesura di un "Consensus Internazionale". Il Consensun Internazionale è la base di un piano che pone indicazioni più precise su diagnosi, terapia ed assistenza ai bambini BWS, differenziando caso per caso, a seconda della diagnosi molecolare di ogni soggetto ,dunque potendo prevedere protocolli  diversi visto che questa malattia non ha…

1 marzo 2017 @ 8:00 - 17:00
aprile 2017

Save the Date

On Thursday, April 6th, 2017 - Beckwith Weidemann Syndrome Awarness Day

6 aprile 2017

Meeting Nazionale

Aibws Onlus è felice di ricordarvi il nostro prossimo Meeting Nazionale dal 22 al 25...

22 aprile 2017 @ 8:00 - 25 aprile 2017 @ 17:00
Hotel Miramare, Viale Miramare, 9 Cervia, RA 48015 Italia

Aibws presenta ufficialmente BIWY’S FRIENDS – Cervia 28 Aprile 2017

E' con immenso orgoglio che Aibws presenta BIWY'S FRIENDS, un libro nato per aiutare i bambini BWS ma il cui messaggio è chiaro per tutti! Permetteteci di ringraziare: Crovato Lucia (la scrittrice), Magodi Daniela (l'illustratrice), Martinelli Lara (coordinatrice artistica) per il grande impegno e l'ottimo risultato. Il Dott. Montirosso Rosario (psicologo) e la Dott.sa Di Candia (pediatra) per la parte medica. Ringraziamo di cuore anche ArenBì Onlus per aver sposato questo progetto raccogliendo i fondi necessari alla stampa. Chi desidera…

28 aprile 2017
maggio 2017

Maggio Monteclarense 2017

Daniela Pigoli vi aspetta la mattina del 12 maggio con tante copie di Biwy's Friend!!!!

5 maggio 2017

Biwy’s Friends – Gli amici di Biwy

Se una farfalla nasce con la spirotromba lunga? E se nasce con un'ala più grossa? Possono stare sotto la chioma del grande albero con tutte le altre? Guardate la foto della locandina e capirete qualcosa in più.  

13 maggio 2017

BUDAPEST -Rare Diseases Europe – Eurordis Membership Meeting 18-5-2017 AIBWS presente !

EURORDIS-Rare Diseases Europe rappresenta oltre 700 associazioni di pazienti. Ogni anno queste associazioni si riuniscono per fare rete e per partecipare a workshop di “capacity building” durante l’Incontro annuale dei membri di EURORDIS (EMM). L’edizione 2017 dell’EMM si terrà a Budapest da venerdì 19 a sabato 20 maggio presso il Danubius Hotel Helia. Sono invitati a partecipare, insieme agli oltre 200 rappresentanti dei pazienti, associazioni di pazienti non affiliate ad EURORDIS, ricercatori, professionisti del settore sanitario, esponenti del mondo accademico…

18 maggio 2017 - 20 maggio 2017

1° Corsa della Solidarietà 2017

Grazie agli Amici che ci hanno scelti come una delle Associazioni destinatarie del ricavato. Mi raccomando, condividete e partecipate!!!!!!!!!!!

21 maggio 2017

IV Motogiro Civico 166

In favore di AIBWS, Motogiro aperto a tutti i tipi di moto. Colazione - Aperitivo...

28 maggio 2017
giugno 2017

AIBWS Vergiate – Festa della Repubblica

Bellissimo! Festa della Repubblica e battesivo civico dei neodiciottenni!

2 giugno 2017
luglio 2017

Roma 4-7-17 Aibws alla Conferenza alla Camera dei Deputati

Aibws è stata invitata ed ha presieduto alla Conferenza stampa indetta a Roma il 4 luglio 2017 alla Camera dei Deputati. L'intergruppo parlamentare malattie rare e Osservatorio farmaci orfani hanno presentato la nuova alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti.

4 luglio 2017
settembre 2017

CUIRONE MAIAL FESTIVAL RITORNA!!! VI ASPETTIAMO!

Un grazie speciale da tutte le nostre famiglie Aibws, alla Compagnia Italiana Dei Mai A Letto che in memoria dell'amico Giorgio Schirosi, organizza due serate prelibate di enogastronomia a chilometro zero unite ad una sincera e sentita solidarietà!!! Programma: "Per il quarto anno consecutivo la Compagnia Italiana Dei Mai A Letto propone una festa unica nel suo genere..... Per due giorni avrete la possibilità di degustare, oltre alle mitiche costine, tanti prodotti tipici Varesini quali : rustisciada, formaggi, salumi, pesche,…

2 settembre 2017 @ 8:00 - 3 settembre 2017 @ 22:00

PIAZZA FAMILY for Children – SERATA DI BENEFICENZA E III TORNEO MEMORIAL PUDDU 2017! VI ASPETTIAMO!!!

La Famiglia Piazza  come ogni anno è lieta di invitarvi alla cena di beneficenza e al torneo Memorial Puddu !!! Vi aspettiamo alle 14.30 per il III° torneo Memorial Puddu, alle 18.00 con il battesimo della sella per i vostri bambini ed a seguire il fantastico spiedo di Borgosotto allietato dai Dutùr Kaos.....affrettatevi a prenotare, i posti sono limitati.... Il ricavato della serata sarà in parte devoluto all'Associazione A.F.A.D.O.C. per il progetto di auxoendocrinologia pediatrica di Brescia ed in parte…

9 settembre 2017
ottobre 2017

FESTA DEL SORRISO – 1/10/2017

Aibws ha il piacere di invitarvi a questa "Festa del Sorriso", insieme ad altre associazioni e tante famiglie. Durante la giornata verranno letti anche dei brani dal nostro libro "BiWy's friends".

1 ottobre 2017 @ 8:00 - 17:00
dicembre 2017

MILANO 10 DICEMBRE PRANZO DI NATALE TRA FAMIGLIE – VI ASPETTIAMO!

Siamo lieti di comunicare che domenica 10 Dicembre a Milano, si terrà un pranzo di Natale tra famiglie, vi aspettiamo numerosi ! Il Pranzo sarà presso il Ristorante Pollicino, in Via Alserio n.9, Zona Isola - Milano. Orario 12:30 gradita prenotazione ad info@aibws.org.  

10 dicembre 2017

Venerdì 22 dicembre RAI 1 participazione televisiva di una nostra famiglia alla Maratona Telethon!

Venerdi 22 dicembre 2017 tra le ore 10: 00 e le ore 11:00 circa,  partecipazione alla trasmissione televisiva "Storie Italiane" su Rai 1 di Fabio, Marzia, Federica e Filippo, che racconteranno la loro storia del corso della mattinata.

22 dicembre 2017 @ 10:00 - 11:30

Venerdi 22 dicembre – Cena di Natale con le famiglie a Roma

Il giorno 22 dicembre si terrà a Roma una cena con le famiglie ( è in fase di organizzazione...), per maggiori informazioni contattate info@aibws.org . Vi aspettiamo!!!!    

22 dicembre 2017 @ 20:00 - 23:59

Sabato 23 dicembre partecipazione televisiva di una nostra famiglia alla Maratona Telethon

Sabato 23 dicembre partecipazione di Melany, Massimo e Clara accompagnati dal Professore Andrea Riccio, Ricercatore, inserita nella trasmissione televisiva dello studio Telethon che andrà in onda su Rai 3 alle ore 10:21 circa. Non mancate di guardarla!

23 dicembre 2017

TANTI AUGURI DI BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO DA TUTTI NOI!

Il Direttivo vuole ringraziare le famiglie che hanno lavorato al nostro fianco durante questo intenso anno allo scopo di rendere la realtà di AIBWS un solido sostegno per tutti coloro che la vita ha chiamato ad intraprendere il percorso di convivenza con la BWS. Ci attendono ancora molti lavori, molti progetti da realizzare ma è solo con la condivisione e con l’aiuto delle famiglie che questa associazione può continuare a vivere e crescere…..perchè le famiglie siamo noi, le famiglie sono…

24 dicembre 2017 @ 8:00 - 17:00
aprile 2018

MEETING 2018 AIBWS -28 /29/30 APRILE E 1 MAGGIO 2018

Aibws è lieta di preannunciare la data del prossimo Meeting nazionale dal 28 aprile al 1 maggio 2018. Luogo e dettaglio dell'evento a breve sul nostro sito!  

aprile 28 - maggio 1
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