UN PREMIO PER LAUREE E DOTTORATI IN MEDICINA RICORDANDO SIMONE CASAPIERI
La storia. “Non mi sono mai sentito diverso dagli altri, per nessuna ragione. Io non mi considero malato, non lo sono mai stato e mai lo sarò, ho una vita felice e senza rimpianti”. Simone Casapieri aveva 25 anni, quando scriveva queste parole. Aveva già affrontato un trapianto di fegato, a causa dell’epatoblastoma, una forma di tumore che è una delle possibili conseguenze della sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws): di solito però colpisce i bambini. Purtroppo Simone non ce l’ha fatta. Ma la sua storia ha spinto Aibws ad aiutare la ricerca scientifica sulla sindrome nel suo nome. 
Il premio ‘Simone Casapieri’. Aibws ha pubblicato due bandi: duemila euro andranno alle migliori tesi sulla Bws, sia lauree in Medicina che dottorati di ricerca. Nel 2020, il tema è la genetica. Nel 2021, l’elaborato dovrà riguardare l’aspetto maxillo-facciale. Si tratta della seconda e terza edizione del premio: nel 2019 era riservato a chi si è specializzato in ortopedia sulla Bws. Quelli focalizzati sono alcuni dei 30 possibili sintomi della sindrome. Qui le informazioni per partecipare: http://www.aibws.org/premio-di-laurea/
Chi è Simone. E’ nato a Livorno il 15 agosto 1986, subito operato di onfalocele e successivamente in Germania per la macroglossia. Tra i sintomi della Bws, ha anche una lieve asimmetria nella parte sinistra del corpo. “Voglio rassicurare tutte le famiglie: la vita può proseguire in modo perfetto e felice, come la mia”, scrive (qui la testimonianza completa: http://www.aibws.org/2014/04/08/simone/). E’ attivo negli scout, catechista in parrocchia, studente di Informatica all’università di Pisa, parla inglese e tedesco. Nel 2008 gli viene diagnosticato l’epatoblastoma: affronta un trapianto e la chemioterapia. Vede ogni aspetto della sindrome con positività: per esempio quando parla dell’emi-ipertrofia scrive “basta che mi ricordi di provare le scarpe col piede sinistro!”. La sua lezione è che “come tutti i ‘malati’ di Bws, ho imparato a lottare al momento stesso della mia nascita. La Bws insegna a essere forti, ad amare la la vita e a combattere per tenerla”. Una vita che si spegne il 2 aprile 2013. La sera prima aveva detto agli amici: “Anche oggi è stata una buona giornata”. 
Il messaggio. Aibws è stata fondata nel 2004 e Simone, nel 2011, è stato uno dei primi adulti a farne parte, occupandosi anche del sito internet. Lo ricorda la presidente Daniela Valle: “Era una persona eccezionale, perfettamente integrato, un esempio per i ragazzi più piccoli e le loro famiglie. Aveva deciso di lasciarci parte dei suoi risparmi: volevamo ricordarlo e abbiamo deciso di impiegarli in questo progetto”. Nel premio vive un aspetto fondamentale della storia di Simone: “E’ un monito a continuare a impegnarsi per la ricerca scientifica sulla Bws”. 
La sindrome (Bws). Si tratta di una sindrome di iperaccrescimento infantile che colpisce un bambino ogni 13.000 circa. Le principali caratteristiche: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico, in particolare il tumore di Wilms (ai reni) e l’epatoblastoma. 
Per saperne di più:
www.aibws.org
www.facebook.com/aibws


Ufficio stampa:Marco Bilancioni(giornalista professionista)329.1799568

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Siamo pronti per questa “edizione speciale” del Laboratorio di Giulia da casa!
Sarà un evento diverso dal solito vista l’impossibilità di riunirci insieme, ma super divertente con ospite speciale , la nostra amica Nocciolina!
Evento libero aperto a tutti, diretta Facebook sulla pagina ufficiale del Il Laboratorio Di Giulia e su instragram sulla pagina #lauraross_soulful
Siete liberi di donare la cifra che ritenete opportuna e senza impegno!
Pubblicheremo nell’evento i diversi metodi per poter effettuare la donazione libera il giorno dell’evento.
L’intero ricavato sarà devoluto in donazione AIBWS – Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann Onlus
Vi aspettiamo numerosi per condividere insieme questo momento, bimbi e genitori, saremo tanti e comunque insieme! Ci sarà magia… e voi sarete i protagonisti!
NON MANCATE ♥

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MAMMA LAURA RICORDA LA SUA PICCOLA GIULIA E SOSTIENE AIBWS

La storia. Laura è mamma di una bimba di nome Emma, 4 anni. E di Giulia, che non c’è più. Due gemelline nate il 21 dicembre 2015, alle quali è stata diagnosticata la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una rara forma di alterazione genetica che riguarda circa un bambino su 13mila. Per ricordare Giulia, scomparsa a soli 5 mesi, nel 2018 è nato il Laboratorio di Giulia, un appuntamento annuale dedicato ai bambini e ai loro genitori. L’appuntamento, quest’anno in forma virtuale, è venerdì 22 maggio alle ore 18 in diretta sulle pagine Facebook (www.facebook.com/illaboratoriodigiulia/) e Instagram (lauraross_soulful). I partecipanti possono fare una donazione, libera, ad Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann. 

Chi è Giulia. Laura Rosati, 40 anni, consulente finanziaria, vive a Roma. Alla ventesima settimana di gravidanza, a una delle sue gemelle viene diagnosticato l’onfalocele: la parete addominale della piccola Giulia non è chiusa. E’ uno dei circa 30 sintomi possibili della Bws. “In quel momento, però, la Bws era solo una delle tante ipotesi che vari medici avevano formulato – racconta Laura -. Sono state settimane molto difficili, di grande incertezza. La diagnosi è stata più precisa da un punto di vista clinico dopo la nascita e poi confermata con esame genetico”. Emma e Giulia nascono al settimo mese di gravidanza all’ospedale Fatebenefratelli di Roma, dal peso di circa 1,5 chili. Giulia viene portata alla terapia intensiva neonatale del Bambin Gesù, dove è rimasta fino al 21 maggio 2016, quando si spegne per una complicanza respiratoria. 

Il messaggio di Laura. “Giulia ha vissuto solo 5 mesi. Ma anche prima ne ha passate di tutti i colori. Mi parlava, con gli occhi. Mi ha dimostrato che nella vita si può lottare”. Per questo Laura ha deciso di dar vita, insieme all’amica Ilaria (conduttrice del laboratorio di movimenti creativo DanzeColorateLab), a un evento annuale (nelle foto allegate, le scorse edizioni), intitolato proprio a Giulia: “Un appuntamento di musica e colori in cui i bambini liberano la loro creatività. Quest’anno, a causa delle restrizioni per il Coronavirus, abbiamo pensato a qualcosa di più tranquillo: 45 minuti di animazione divertente, pensata per bambini fra i 3 e gli 8 anni”. E’ anche un messaggio di speranza: “Pensando a Giulia, ho scoperto che potevo fare qualcosa per aiutare gli altri”. Il ricavato del laboratorio (quest’anno a offerta libera) va interamente ad Aibws, che supporta la ricerca scientifica sulla sindrome e aiuta 250 famiglie in tutta Italia.  

La sindrome (Bws). Si tratta di una sindrome di iperaccrescimento infantile che colpisce un bambino ogni 13.000 circa. Fra le 30 possibili caratteristiche, le più rilevanti sono: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico, in particolare il tumore di Wilms (ai reni) e l’epatoblastoma.

L’associazione (Aibws). Nata nel 2004, collabora con Telethon ed Eurordis. Sostiene la ricerca sulla Bws, rappresenta e supporta 250 famiglie in tutta Italia. 

Per saperne di più:
www.aibws.org

www.facebook.com/aibws

Aibws ha il consenso alla pubblicazione delle foto allegate

Ufficio stampa:

Marco Bilancioni

(giornalista professionista)

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L'immagine può contenere: 3 persone, spazio all'aperto e primo piano

1° CONGRESSO INTERNAZIONALE: ARRIVEDERCI AL 2021
 
Il 1° congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann viene rinviato di un anno esatto: si svolgerà dal 29 maggio al 2 giugno 2021, sempre al Club Hotel Dante di Cervia. La decisione è dovuta alle restrizioni legate al Coronavirus. Non cambieranno le modalità: Aibws, l’associazione italiana che unisce i pazienti con questa sindrome rara, metterà insieme per la prima volta medici e famiglie da tutto il mondo. Il programma sarà aggiornato. 
 
Bws awareness day. In attesa di vedersi di persona, cosa fin qui purtroppo impossibile, la grande famiglia di Aibws (250 nuclei iscritti) ha celebrato il 6 aprile la giornata mondiale della sindrome di Beckwith-Wiedemann. Come? Condividendo foto dei propri bimbi vestiti di giallo. In allegato alcune delle immagini ricevute e diffuse sulla pagina Facebook. Aibws ha il consenso alla divulgazione delle foto allegate.
 
Emergenza Covid-19. Un gruppo spontaneo di associazioni che si occupano di malattie rare ha creato ‘Rarinsieme contro il Covid-19’, raccolta fondi per sostenere la Protezione Civile italiana e aiutare medici e pazienti. Anche alcuni medici del nostro comitato scientifico si sono trovati in prima linea nell’emergenza. 
 
801 volte grazie. In questo momento difficile, sono state rese note le donazioni del 5 per mille. Nel 2018 sono stati oltre ottocento coloro che ci hanno sostenuto per un totale di 26.456,42 euro. Saranno impiegati per finanziare la prima rata di un dottorato di ricerca e prolungare il contratto di una genetista presso il Policlinico di Milano. 
 
La sindrome (Bws). Si tratta di una sindrome di iperaccrescimento infantile che colpisce un bambino ogni 13.000 circa. Le principali caratteristiche: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico, in particolare il tumore di Wilms (ai reni) e l’epatoblastoma.
 

Per saperne di più:
www.aibws.org

 

Ufficio stampa:

Marco Bilancioni
(giornalista professionista)
329.1799568

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Vergiate, 4 aprile 2020

BWS e COVID-19 Facendo seguito a quanto già comunicato nelle scorse settimane, si vuole confermare quanto segue: in accordo con un gruppo di esperti internazionali, il Comitato Scientifico di AIBWS ritiene che i bambini affetti da BWS, NON abbiano un aumentato rischio di infezione grave da COVID-19 rispetto alla popolazione generale non essendo previsto alcun deficit immunologico tra le caratteristiche fondamentali né occasionali della sindrome. Tuttavia, i bambini con le seguenti condizioni sono probabilmente a maggior rischio di infezione grave da malattia virale: 1. Malattia polmonare cronica (broncodisplasia polmonare o sue conseguenze) dovuta a prematurità 2. Ostruzione delle vie aeree clinicamente rilevante 3. Tumore attualmente in fase di chemio/radioterapia 4. Terapia immunosoppressiva in corso (ad es. per trapianto di fegato) Sottolineiamo che per i punti 3 e 4, non vi sono evidenze che giustifichino la modifica o la sospensione della terapia anche se il curante di riferimento potrebbe valutare caso per caso eventuali modifiche al trattamento. Per ogni eventuale ulteriore dubbio vi rinviamo ad un contatto diretto con il vostro curante o con il vostro Centro di Riferimento. Si ricorda che lo stare in casa e seguire le indicazioni contenute nei Decreti Istituzionali sono la vera ed unica strategia di prevenzione, come per ogni persona della popolazione generale. Il Comitato Scientifico di AIBWS rimane operativo e a disposizione di tutti i pazienti e dei loro genitori in questo momento difficile.

Il Presidente del CS

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Oggi è la GIORNATA MONDIALE della SINDROME DI BECKWITH WIEDEMANN !!!! Se volete sostenerci e/o festeggiare con noi, inviateci vostre foto in cui indossate qualcosa di GIALLO, e se vi va, potete anche seguire le interviste di BWS Awareness Day

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PREMIO DI LAUREA O SPECIALIZZAZIONE “SIMONE CASAPIERI” SECONDA EDIZIONE 2020 E TERZA EDIZIONE 2021

In occasione della GIORNATA MONDIALE della SINDROME DI BECKWITH WIEDEMANN , il 6 Aprile, Aibws promuove un concorso per premiare una tesi di laurea o di specializzazione di particolare interesse scientifico, inerente questa rara patologia, nell’intento di incoraggiare e svilupparne gli studi e la conoscenza.

 Il premio è dedicato a Simone Casapieri, un Caro membro della nostra associazione affetto da BWS e scomparso prematuramente ma sempre molto amato da tutti noi.

I due bandi sono relativi a due distinte borse di studio:

  • Premio di Laurea o Specializzazione “Simone Casapieri” II edizione 2020

la tesi dovrà necessariamente riguardare l’aspetto genetico in soggetti affetti da Sindrome di Beckwith-Wiedemann.

  • Premio di Laurea o Specializzazione “Simone Casapieri” III edizione 2021:

la tesi dovrà necessariamente riguardare l’aspetto maxillo-facciale in soggetti affetti da Sindrome di Beckwith-Wiedemann.

E’ possibile scaricare di seguito i file pdf per il bando e per la domanda di partecipazione relativi ad entrambi i premi.

PREMIO DI LAUREA O SPECIALIZZAZIONE “SIMONE CASAPIERI” I EDIZIONE 2019

Aibws è lieta di comunicare che il premio di Laurea “Simone Casapieri” I Edizione 2019 è stato conferito al Dott. Lorenzo Marcucci con la tesi intitolata “Strategie terapeutiche nel trattamento dell’eterometria degli arti inferiori nella Sindrome di Beckwith-Wiedemann”, discussa il 23 luglio 2019 presso l’Università Vita-Salute San Raffaele. Al Dott. Marcucci vanno i nostri più sentiti ringraziamenti per il lavoro svolto ed i nostri migliori auguri per il prosieguo della sua carriera.

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L'immagine può contenere: il seguente testo "801 volte GRAZIE"
801 sono le persone che nel 2018 hanno donato il loro 5 per mille ad Aibws Onlus, per un totale di 26.456,42 €. Grazie a loro, quest’anno potremo finanziare la prima rata di un Dottorato di ricerca (triennale) ed anche di prolungare il contratto di una genetista presso il Policlinico di Milano per un ulteriore anno. GRAZIE DI CUORE a tutti voi! — festeggiando un successo presso AIBWS – Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann Onlus.