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SUMMARY:Aibws con Rarinsieme
DESCRIPTION:Aibws partecipa al progetto Rarinsieme per la lotta al COVID-19. \nPer chi volesse partecipare\, si puo’ fare una donazione libera sull’IBAN di AIBWS \, che provvederà a versare le quote ricevute alla protezione civile insieme a tutte le altre associazioni partecipanti. \nIBAN :    IT 87WO 3069 0960 6100 0001 2393 7
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SUMMARY:Giornata per le malattie rare con l'ordine degli infermieri
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SUMMARY:BANDO ''GERMOGLI DI FUNDRAISING''
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SUMMARY:MODULO DI ADESIONE ''GERMOGLI DI FUNDRAISING''
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SUMMARY:Banchetto Aibws presso il centro Valeas Aprilia (LT)
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SUMMARY:Convegno malattie rare Ospedale di Sesto San Giovanni  (MI)
DESCRIPTION:Dalle  8:30 alle 16:00 ci sarà un convegno presso l’ospedale di Sesto San Giovanni (MI) su 6 malattie rare. \nAIBWS terrà 2 interventi: uno al mattino sulle criticità da affrontare e uno al pomeriggio su attività e progetti.
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SUMMARY:Menzione d'Onore per AIBWS presso Villa Recalcati di Varese
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SUMMARY:Seconda edizione del "Laboratorio di Giulia"
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SUMMARY:Bnchetto AIBWS presso Fiera del fiore Ciriè  (TO)
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SUMMARY:AIBWS partecipa al meeting Eurordis a Bucarest
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SUMMARY:Banchetto AIBWS al cento Valeas di Aprilia (LT)
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SUMMARY:Primo corso di formazione AIBWS per referenti territoriali ad Aprilia (LT)
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SUMMARY:MEETING 2018 AIBWS -28 /29/30 APRILE E 1 MAGGIO 2018
DESCRIPTION:Stiamo definendo gli ultimi dettagli per le preadesioni. Il prima possibile invieremo newsletter straordinaria con le istruzioni ed il modulo. Stay tuned!!!!!!
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SUMMARY:TANTI AUGURI DI BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO DA TUTTI NOI!
DESCRIPTION:Il Direttivo vuole ringraziare le famiglie che hanno lavorato al nostro fianco durante questo intenso anno allo scopo di rendere la realtà di AIBWS un solido sostegno per tutti coloro che la vita ha chiamato ad intraprendere il percorso di convivenza con la BWS. \nCi attendono ancora molti lavori\, molti progetti da realizzare ma è solo con la condivisione e con l’aiuto delle famiglie che questa associazione può continuare a vivere e crescere…..perchè le famiglie siamo noi\, le famiglie sono AIBWS e per tendere le mani a coloro che arriveranno abbiamo bisogno di radici ben salde e basi solide che solamente la cooperazione e la solidarietà possono creare. \nAuguriamo a voi e ai nostri fantastici bambini un sereno Natale\, ma soprattutto un nuovo anno all’insegna di nuovi traguardi! \nIl Direttivo
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SUMMARY:Venerdi 22 dicembre - Cena di Natale con le famiglie a Roma
DESCRIPTION:Il giorno 22 dicembre si terrà a Roma una cena con le famiglie ( è in fase di organizzazione…)\, per maggiori informazioni contattate info@aibws.org . Vi aspettiamo!!!! \n  \n 
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SUMMARY:MILANO 10 DICEMBRE PRANZO DI NATALE TRA FAMIGLIE - VI ASPETTIAMO!
DESCRIPTION:Siamo lieti di comunicare che domenica 10 Dicembre a Milano\, si terrà un pranzo di Natale tra famiglie\, vi aspettiamo numerosi ! \nIl Pranzo sarà presso il Ristorante Pollicino\, in Via Alserio n.9\, Zona Isola – Milano. Orario 12:30 gradita prenotazione ad info@aibws.org. \n 
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SUMMARY:Questo anno a Natale i nostri bambini vi regalerannno i loro sorrisi!
DESCRIPTION:Invia i tuoi Auguri con i nostri biglietti solidali o regala il nostro libro “Biwy’s friends “ \nIl tuo sarà un augurio prezioso e concreto\, che permetterà a tante persone di continuare a sperare nella ricerca e a portare aventi molti progetti   appena iniziati ! \nSei una Azienda? Vuoi dare un significato piu profondo ai tuoi Auguri verso i tuoi dipendenti\, clienti e fornitori? Pensa che con un piccolo gesto di solidarietà avrai fatto una grande impresa! \nCOME RICHIEDERLI: \nL’offerta minima per i  biglietti di Natale è di : \n\n2\,00€ cad. fino a 10;\n€ 1\,50 cad. fino a 100\ned € 1\,00 dai 100 in sù\,\n\ncomprese le spese di spedizione. \nPer il libro “Biwi’s friends”  l’offerta minima per ricevere il libro è di € 10 cadauno + € 5 di spedizioni postali ( fino a 5 libri)\, per ordini superiori inviare mail a : info@aibws.org . \nFai un versamento o dona da questo sito con Paypal\, con Causale: Donazione e subito dopo invia la mail a info@aibws.org  con la Quantità e l’indirizzo di spedizione. \n Conserva la distinta di versamento per detrarre la tua donazione nella tua dichiarazione dei redditi. \nGrazie per il tuo sostegno!!!\nI Benefici Fiscali delle tue donazioni : le donazioni in favore di AIBWS ONLUS  comprese quelle fatte scegliendo i  nostri biglietti augurali sono detraibili fiscalmente\n\n\nBenefici Fiscali per le donazioni di Persone Fisiche pari al  26% dell’erogazione stessa\, sino ad un valore massimo di € 30.000 \,l’erogazione è deducibile dal reddito dichiarato fino al 10% del reddito dichiarato stesso e comunque fino a € 70.000\,00.\n\n\n\n\nBenefici Fiscali per le donazioni di Persone Giuridiche\n\n\n.l’erogazione è deducibile per un importo non superiore a € 30.000 o al 2% del reddito d’impresa dichiarato – l’erogazione è deducibile dal reddito dichiarato fino al 10% del reddito dichiarato stesso e comunque fino a € 70.000\,00.\nPer usufruire della detraibilità/deducibilità dell’erogazione\, il versamento deve:\n\n\nessere effettuato obbligatoriamente tramite Banca\, Ufficio Postale o i sistemi di pagamento con Carta di credito (N.B. Non è possibile detrarre il contributo in contanti) conservate la ricevuta di versamento (copia del bonifico\, estratto conto\, ricevuta del bollettino postale\, ricevuta rilasciata dal sistema di pagamento con carta di credito)
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SUMMARY:FESTA DEL SORRISO - 1/10/2017
DESCRIPTION:Aibws ha il piacere di invitarvi a questa “Festa del Sorriso”\, insieme ad altre associazioni e tante famiglie. Durante la giornata verranno letti anche dei brani dal nostro libro “BiWy’s friends”.
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SUMMARY:PIAZZA FAMILY for Children - SERATA DI BENEFICENZA E III TORNEO MEMORIAL PUDDU  2017! VI ASPETTIAMO!!!
DESCRIPTION:La Famiglia Piazza  come ogni anno è lieta di invitarvi alla cena di beneficenza e al torneo Memorial Puddu !!!\n \n Vi aspettiamo alle 14.30 per il III° torneo Memorial Puddu\, alle 18.00 con il battesimo della sella per i vostri bambini ed a seguire il fantastico spiedo di Borgosotto allietato dai Dutùr Kaos…..affrettatevi a prenotare\, i posti sono limitati…. \nIl ricavato della serata sarà in parte devoluto all’Associazione A.F.A.D.O.C. per il progetto di auxoendocrinologia pediatrica di Brescia ed in parte alla nostra associazione AIBWS ! \nAppuntamento da non perdere il 9 settembre presso il Centro Sportivo Parrocchiale di Borgosotto di Montichiari !!!! \n  \nAibws ed i suoi bambini\,  ringraziano tutta la famiglia Piazza che ogni anno si è sempre impegnata ad organizzare serate memorabili di solidarietà!!! \n 
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SUMMARY:CUIRONE MAIAL FESTIVAL RITORNA!!! VI ASPETTIAMO!
DESCRIPTION:Un grazie speciale da tutte le nostre famiglie Aibws\, alla Compagnia Italiana Dei Mai A Letto che in memoria dell’amico Giorgio Schirosi\, organizza due serate prelibate di enogastronomia a chilometro zero unite ad una sincera e sentita solidarietà!!! \nProgramma:  \n“Per il quarto anno consecutivo la Compagnia Italiana Dei Mai A Letto propone una festa unica nel suo genere….. Per due giorni avrete la possibilità di degustare\, oltre alle mitiche costine\, tanti prodotti tipici Varesini quali : rustisciada\, formaggi\, salumi\, pesche\, dolci\, birre\, vini e amari nel magnifico contesto della piazza di Cuirone… La sera tanta buona musica con due concerti ( uno il sabato ed uno la Domenica ) con due gruppi coinvolgenti.\nCome per la scorsa edizione\, tutti quelli che ne avranno voglia\, potranno fare un giro in elicottero !!!! La Domenica pomeriggio grande spettacolo per bambini con il circo della famiglia Macaggi.\nPer dettagli ed orari vi invitiamo a consultare i volantini dei vari eventi ……. Ci vediamo a Settembre !!! Buona costina a Tutti !!! ”
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SUMMARY:Roma 4-7-17 Aibws alla Conferenza alla Camera dei Deputati
DESCRIPTION:Aibws è stata invitata ed ha presieduto alla Conferenza stampa indetta a Roma il 4 luglio 2017 alla Camera dei Deputati. \nL’intergruppo parlamentare malattie rare e Osservatorio farmaci orfani hanno presentato la nuova alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti.
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SUMMARY:AIBWS  Vergiate - Festa della Repubblica
DESCRIPTION:Bellissimo! Festa della Repubblica e battesivo civico dei neodiciottenni!
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SUMMARY:1° Corsa della Solidarietà 2017
DESCRIPTION:Grazie agli Amici che ci hanno scelti come una delle Associazioni destinatarie del ricavato. Mi raccomando\, condividete e partecipate!!!!!!!!!!!
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SUMMARY:BUDAPEST -Rare Diseases Europe - Eurordis Membership Meeting 18-5-2017 AIBWS presente !
DESCRIPTION:EURORDIS-Rare Diseases Europe rappresenta oltre 700 associazioni di pazienti. \nOgni anno queste associazioni si riuniscono per fare rete e per partecipare a workshop di “capacity building” durante l’Incontro annuale dei membri di EURORDIS (EMM). \nL’edizione 2017 dell’EMM si terrà a Budapest da venerdì 19 a sabato 20 maggio presso il Danubius Hotel Helia. \nSono invitati a partecipare\, insieme agli oltre 200 rappresentanti dei pazienti\, associazioni di pazienti non affiliate ad EURORDIS\, ricercatori\, professionisti del settore sanitario\, esponenti del mondo accademico e dell’industria sanitaria. \nNel 2017 ricorre il 20° anniversario di EURORDIS\, pertanto le sessioni del primo giorno si concentreranno sui risultati ottenuti negli ultimi due decenni e su come sfruttare il successo di questi 20 anni di attività a favore delle malattie rare. \nDurante il secondo giorno\, i partecipanti potranno assistere a workshop dedicati ai Gruppi europei di sostegno e alle Reti di Riferimento Europee\, alle terapie alternative e paramediche\, ai mezzi necessari per garantire la sopravvivenza delle piccole associazioni di pazienti e al tema della rivoluzione sociale. \nSei rappresentanti dei pazienti avranno anche l’opportunità di presentare\, durante una sessione “soapbox” il sabato\, le strategie innovative\, i servizi o i progetti che potrebbero essere utili ad altre associazioni di pazienti. Se sei interessato a partecipare\, invia un’email a anja.helm@eurordis.org. \nEURORDIS ringrazia AFM-Telethon\, la Commissione Europea e oltre 10 aziende per il loro sostegno a questo evento. Sono comunque disponibili altre sponsorizzazioni\, si prega di contattare jill.bonjean@eurordis.org per ulteriori informazioni. \nSi prega di notare che l’Assemblea Generale di venerdì mattina è aperta solo ai membri di EURORDIS\, tutti gli altri partecipanti sono invitati ad assistere alla sessione pomeridiana a partire dalle 14:30 del venerdì e a partecipare a tutti i workshop del sabato. \nIncontri satellite\nNel giorno precedente l’EMM\, giovedì 18 maggio\, si svolgeranno diversi incontri satellite\, come la riunione del Consiglio delle Alleanze Nazionali (riservata solo ai membri del CNA) e un corso di formazione sulla leadership per i rappresentanti dei Gruppi europei di sostegno (ePAG). Se sei un rappresentante ePAG e sei interessato a partecipare invia un’email a lenja.wiehe@eurordis.org. \nGli ePAG riuniscono i rappresentanti dei pazienti eletti e le associazioni che aderiscono ai gruppi di sostegno con lo scopo di rappresentare il punto di vista del paziente durante tutto il processo di sviluppo delle nuove Reti di Riferimento Europee (ERN). I rappresentanti dei pazienti eletti negli ePAG hanno il compito di mantenere i contatti con queste associazioni per garantire la rappresentazione autentica della voce del paziente\, partecipando al consiglio direttivo e ai comitati sub-clinici delle rispettive ERN. Qualora la tua associazione di pazienti fosse interessata a far parte di un ePAG o a diventare un rappresentante ePAG\, puoi leggere qui maggiori informazioni o scrivere a lenja.wiehe@eurordis.org.
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SUMMARY:Biwy's Friends - Gli amici di Biwy
DESCRIPTION:Se una farfalla nasce con la spirotromba lunga? E se nasce con un’ala più grossa? Possono stare sotto la chioma del grande albero con tutte le altre? Guardate la foto della locandina e capirete qualcosa in più. \n 
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