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SUMMARY:AIBWS partecipa al meeting Eurordis a Bucarest
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SUMMARY:Primo corso di formazione AIBWS per referenti territoriali ad Aprilia (LT)
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SUMMARY:MEETING 2018 AIBWS -28 /29/30 APRILE E 1 MAGGIO 2018
DESCRIPTION:Stiamo definendo gli ultimi dettagli per le preadesioni. Il prima possibile invieremo newsletter straordinaria con le istruzioni ed il modulo. Stay tuned!!!!!!
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SUMMARY:TANTI AUGURI DI BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO DA TUTTI NOI!
DESCRIPTION:Il Direttivo vuole ringraziare le famiglie che hanno lavorato al nostro fianco durante questo intenso anno allo scopo di rendere la realtà di AIBWS un solido sostegno per tutti coloro che la vita ha chiamato ad intraprendere il percorso di convivenza con la BWS. \nCi attendono ancora molti lavori\, molti progetti da realizzare ma è solo con la condivisione e con l’aiuto delle famiglie che questa associazione può continuare a vivere e crescere…..perchè le famiglie siamo noi\, le famiglie sono AIBWS e per tendere le mani a coloro che arriveranno abbiamo bisogno di radici ben salde e basi solide che solamente la cooperazione e la solidarietà possono creare. \nAuguriamo a voi e ai nostri fantastici bambini un sereno Natale\, ma soprattutto un nuovo anno all’insegna di nuovi traguardi! \nIl Direttivo
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SUMMARY:Venerdi 22 dicembre - Cena di Natale con le famiglie a Roma
DESCRIPTION:Il giorno 22 dicembre si terrà a Roma una cena con le famiglie ( è in fase di organizzazione…)\, per maggiori informazioni contattate info@aibws.org . Vi aspettiamo!!!! \n  \n 
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SUMMARY:MILANO 10 DICEMBRE PRANZO DI NATALE TRA FAMIGLIE - VI ASPETTIAMO!
DESCRIPTION:Siamo lieti di comunicare che domenica 10 Dicembre a Milano\, si terrà un pranzo di Natale tra famiglie\, vi aspettiamo numerosi ! \nIl Pranzo sarà presso il Ristorante Pollicino\, in Via Alserio n.9\, Zona Isola – Milano. Orario 12:30 gradita prenotazione ad info@aibws.org. \n 
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SUMMARY:Questo anno a Natale i nostri bambini vi regalerannno i loro sorrisi!
DESCRIPTION:Invia i tuoi Auguri con i nostri biglietti solidali o regala il nostro libro “Biwy’s friends “ \nIl tuo sarà un augurio prezioso e concreto\, che permetterà a tante persone di continuare a sperare nella ricerca e a portare aventi molti progetti   appena iniziati ! \nSei una Azienda? Vuoi dare un significato piu profondo ai tuoi Auguri verso i tuoi dipendenti\, clienti e fornitori? Pensa che con un piccolo gesto di solidarietà avrai fatto una grande impresa! \nCOME RICHIEDERLI: \nL’offerta minima per i  biglietti di Natale è di : \n\n2\,00€ cad. fino a 10;\n€ 1\,50 cad. fino a 100\ned € 1\,00 dai 100 in sù\,\n\ncomprese le spese di spedizione. \nPer il libro “Biwi’s friends”  l’offerta minima per ricevere il libro è di € 10 cadauno + € 5 di spedizioni postali ( fino a 5 libri)\, per ordini superiori inviare mail a : info@aibws.org . \nFai un versamento o dona da questo sito con Paypal\, con Causale: Donazione e subito dopo invia la mail a info@aibws.org  con la Quantità e l’indirizzo di spedizione. \n Conserva la distinta di versamento per detrarre la tua donazione nella tua dichiarazione dei redditi. \nGrazie per il tuo sostegno!!!\nI Benefici Fiscali delle tue donazioni : le donazioni in favore di AIBWS ONLUS  comprese quelle fatte scegliendo i  nostri biglietti augurali sono detraibili fiscalmente\n\n\nBenefici Fiscali per le donazioni di Persone Fisiche pari al  26% dell’erogazione stessa\, sino ad un valore massimo di € 30.000 \,l’erogazione è deducibile dal reddito dichiarato fino al 10% del reddito dichiarato stesso e comunque fino a € 70.000\,00.\n\n\n\n\nBenefici Fiscali per le donazioni di Persone Giuridiche\n\n\n.l’erogazione è deducibile per un importo non superiore a € 30.000 o al 2% del reddito d’impresa dichiarato – l’erogazione è deducibile dal reddito dichiarato fino al 10% del reddito dichiarato stesso e comunque fino a € 70.000\,00.\nPer usufruire della detraibilità/deducibilità dell’erogazione\, il versamento deve:\n\n\nessere effettuato obbligatoriamente tramite Banca\, Ufficio Postale o i sistemi di pagamento con Carta di credito (N.B. Non è possibile detrarre il contributo in contanti) conservate la ricevuta di versamento (copia del bonifico\, estratto conto\, ricevuta del bollettino postale\, ricevuta rilasciata dal sistema di pagamento con carta di credito)
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SUMMARY:FESTA DEL SORRISO - 1/10/2017
DESCRIPTION:Aibws ha il piacere di invitarvi a questa “Festa del Sorriso”\, insieme ad altre associazioni e tante famiglie. Durante la giornata verranno letti anche dei brani dal nostro libro “BiWy’s friends”.
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SUMMARY:PIAZZA FAMILY for Children - SERATA DI BENEFICENZA E III TORNEO MEMORIAL PUDDU  2017! VI ASPETTIAMO!!!
DESCRIPTION:La Famiglia Piazza  come ogni anno è lieta di invitarvi alla cena di beneficenza e al torneo Memorial Puddu !!!\n \n Vi aspettiamo alle 14.30 per il III° torneo Memorial Puddu\, alle 18.00 con il battesimo della sella per i vostri bambini ed a seguire il fantastico spiedo di Borgosotto allietato dai Dutùr Kaos…..affrettatevi a prenotare\, i posti sono limitati…. \nIl ricavato della serata sarà in parte devoluto all’Associazione A.F.A.D.O.C. per il progetto di auxoendocrinologia pediatrica di Brescia ed in parte alla nostra associazione AIBWS ! \nAppuntamento da non perdere il 9 settembre presso il Centro Sportivo Parrocchiale di Borgosotto di Montichiari !!!! \n  \nAibws ed i suoi bambini\,  ringraziano tutta la famiglia Piazza che ogni anno si è sempre impegnata ad organizzare serate memorabili di solidarietà!!! \n 
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SUMMARY:CUIRONE MAIAL FESTIVAL RITORNA!!! VI ASPETTIAMO!
DESCRIPTION:Un grazie speciale da tutte le nostre famiglie Aibws\, alla Compagnia Italiana Dei Mai A Letto che in memoria dell’amico Giorgio Schirosi\, organizza due serate prelibate di enogastronomia a chilometro zero unite ad una sincera e sentita solidarietà!!! \nProgramma:  \n“Per il quarto anno consecutivo la Compagnia Italiana Dei Mai A Letto propone una festa unica nel suo genere….. Per due giorni avrete la possibilità di degustare\, oltre alle mitiche costine\, tanti prodotti tipici Varesini quali : rustisciada\, formaggi\, salumi\, pesche\, dolci\, birre\, vini e amari nel magnifico contesto della piazza di Cuirone… La sera tanta buona musica con due concerti ( uno il sabato ed uno la Domenica ) con due gruppi coinvolgenti.\nCome per la scorsa edizione\, tutti quelli che ne avranno voglia\, potranno fare un giro in elicottero !!!! La Domenica pomeriggio grande spettacolo per bambini con il circo della famiglia Macaggi.\nPer dettagli ed orari vi invitiamo a consultare i volantini dei vari eventi ……. Ci vediamo a Settembre !!! Buona costina a Tutti !!! ”
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SUMMARY:Roma 4-7-17 Aibws alla Conferenza alla Camera dei Deputati
DESCRIPTION:Aibws è stata invitata ed ha presieduto alla Conferenza stampa indetta a Roma il 4 luglio 2017 alla Camera dei Deputati. \nL’intergruppo parlamentare malattie rare e Osservatorio farmaci orfani hanno presentato la nuova alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti.
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SUMMARY:AIBWS  Vergiate - Festa della Repubblica
DESCRIPTION:Bellissimo! Festa della Repubblica e battesivo civico dei neodiciottenni!
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SUMMARY:1° Corsa della Solidarietà 2017
DESCRIPTION:Grazie agli Amici che ci hanno scelti come una delle Associazioni destinatarie del ricavato. Mi raccomando\, condividete e partecipate!!!!!!!!!!!
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SUMMARY:BUDAPEST -Rare Diseases Europe - Eurordis Membership Meeting 18-5-2017 AIBWS presente !
DESCRIPTION:EURORDIS-Rare Diseases Europe rappresenta oltre 700 associazioni di pazienti. \nOgni anno queste associazioni si riuniscono per fare rete e per partecipare a workshop di “capacity building” durante l’Incontro annuale dei membri di EURORDIS (EMM). \nL’edizione 2017 dell’EMM si terrà a Budapest da venerdì 19 a sabato 20 maggio presso il Danubius Hotel Helia. \nSono invitati a partecipare\, insieme agli oltre 200 rappresentanti dei pazienti\, associazioni di pazienti non affiliate ad EURORDIS\, ricercatori\, professionisti del settore sanitario\, esponenti del mondo accademico e dell’industria sanitaria. \nNel 2017 ricorre il 20° anniversario di EURORDIS\, pertanto le sessioni del primo giorno si concentreranno sui risultati ottenuti negli ultimi due decenni e su come sfruttare il successo di questi 20 anni di attività a favore delle malattie rare. \nDurante il secondo giorno\, i partecipanti potranno assistere a workshop dedicati ai Gruppi europei di sostegno e alle Reti di Riferimento Europee\, alle terapie alternative e paramediche\, ai mezzi necessari per garantire la sopravvivenza delle piccole associazioni di pazienti e al tema della rivoluzione sociale. \nSei rappresentanti dei pazienti avranno anche l’opportunità di presentare\, durante una sessione “soapbox” il sabato\, le strategie innovative\, i servizi o i progetti che potrebbero essere utili ad altre associazioni di pazienti. Se sei interessato a partecipare\, invia un’email a anja.helm@eurordis.org. \nEURORDIS ringrazia AFM-Telethon\, la Commissione Europea e oltre 10 aziende per il loro sostegno a questo evento. Sono comunque disponibili altre sponsorizzazioni\, si prega di contattare jill.bonjean@eurordis.org per ulteriori informazioni. \nSi prega di notare che l’Assemblea Generale di venerdì mattina è aperta solo ai membri di EURORDIS\, tutti gli altri partecipanti sono invitati ad assistere alla sessione pomeridiana a partire dalle 14:30 del venerdì e a partecipare a tutti i workshop del sabato. \nIncontri satellite\nNel giorno precedente l’EMM\, giovedì 18 maggio\, si svolgeranno diversi incontri satellite\, come la riunione del Consiglio delle Alleanze Nazionali (riservata solo ai membri del CNA) e un corso di formazione sulla leadership per i rappresentanti dei Gruppi europei di sostegno (ePAG). Se sei un rappresentante ePAG e sei interessato a partecipare invia un’email a lenja.wiehe@eurordis.org. \nGli ePAG riuniscono i rappresentanti dei pazienti eletti e le associazioni che aderiscono ai gruppi di sostegno con lo scopo di rappresentare il punto di vista del paziente durante tutto il processo di sviluppo delle nuove Reti di Riferimento Europee (ERN). I rappresentanti dei pazienti eletti negli ePAG hanno il compito di mantenere i contatti con queste associazioni per garantire la rappresentazione autentica della voce del paziente\, partecipando al consiglio direttivo e ai comitati sub-clinici delle rispettive ERN. Qualora la tua associazione di pazienti fosse interessata a far parte di un ePAG o a diventare un rappresentante ePAG\, puoi leggere qui maggiori informazioni o scrivere a lenja.wiehe@eurordis.org.
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SUMMARY:Biwy's Friends - Gli amici di Biwy
DESCRIPTION:Se una farfalla nasce con la spirotromba lunga? E se nasce con un’ala più grossa? Possono stare sotto la chioma del grande albero con tutte le altre? Guardate la foto della locandina e capirete qualcosa in più. \n 
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SUMMARY:Maggio Monteclarense 2017
DESCRIPTION:Daniela Pigoli vi aspetta la mattina del 12 maggio con tante copie di Biwy’s Friend!!!!
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SUMMARY:Aibws presenta ufficialmente BIWY'S FRIENDS - Cervia 28 Aprile 2017
DESCRIPTION:E’ con immenso orgoglio che Aibws presenta BIWY’S FRIENDS\, un libro nato per aiutare i bambini BWS ma il cui messaggio è chiaro per tutti!\nPermetteteci di ringraziare:\nCrovato Lucia (la scrittrice)\, Magodi Daniela (l’illustratrice)\, Martinelli Lara (coordinatrice artistica) per il grande impegno e l’ottimo risultato.\nIl Dott. Montirosso Rosario (psicologo) e la Dott.sa Di Candia (pediatra) per la parte medica.\nRingraziamo di cuore anche ArenBì Onlus per aver sposato questo progetto raccogliendo i fondi necessari alla stampa.\nChi desidera una\, o più copie\, chiarimenti ecc. può contattarci alla mail: info@aibws.org\nTutte le donazioni ricevute saranno usate esclusivamente per le iniziative promosse da Aibws per raggiungere gli scopi statutari.
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SUMMARY:Meeting Nazionale
DESCRIPTION:Aibws Onlus è felice di ricordarvi il nostro prossimo Meeting Nazionale dal 22 al 25 Aprile a Cervia\, presso l’Hotel Miramare non mancate! \nSarà il momento per tutti i soci di partecipare all’Assemblea che dovrà valutare ed approvare il Bilancio del 2016 e votare il nuovo Consiglio Direttivo\, ma non solo… \nCome  per l’anno passato che ha avuto una grossa adesione e successo\, saremo pronti per condividere  con tutti voi …famiglie e medici importanti novità…non vi possiamo dare anticipazioni perché il programma è ancora in definizione…ma sarà molto ampio con nuovi argomenti da affrontare e sarà come di consueto un momento per stare insieme e confrontarci! \nVi aspettiamo !
URL:https://www.aibws.org/evento/meeting-nazionale/
LOCATION:Hotel Miramare\, Viale Miramare\, 9\, Cervia\, RA\, 48015\, Italia
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SUMMARY:PARIGI MARZO 2017 CONSENSUS INTERNAZIONALE
DESCRIPTION:Il lavoro della nostra Associazione continua\, infatti a marzo a Parigi\, il nostro Comitato Scientifico composto da medici specialistici  con la presenza della nostra insostituibile Monica Bertoletti hanno partecipato alla stesura di un “Consensus Internazionale”. \nIl Consensun Internazionale è la base di un piano che pone indicazioni più precise su diagnosi\, terapia ed assistenza ai bambini BWS\, differenziando caso per caso\, a seconda della diagnosi molecolare di ogni soggetto \,dunque potendo prevedere protocolli  diversi visto che questa malattia non ha manifestazioni e decorsi uguali per tutti.
URL:https://www.aibws.org/evento/parigi-marzo-2017-consensun-internazionale/
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SUMMARY:Rare Disease Day
DESCRIPTION:WHAT\nRare Disease Day takes place on the last day of February each year. ‎L’obiettivo principale della giornata delle Malattie Rare è quello di ‎‎sensibilizzare l’opinione pubblica‎‎ tra il generale pubblico e i responsabili delle decisioni sulle ‎‎malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti‎.The campaign targets primarily the general public\nand also seeks to raise awareness amongst policy makers\, public authorities\, industry representatives\, researchers\, health professionals and anyone who has a genuine interest in rare diseases. \nWHO\nRare Disease Day events are down to hundreds of patient organisations all over the world who work on a local and national level to raise awareness for the rare disease community in their countries.\nSince Rare Disease Day was first launched by EURORDIS and its Council of National Alliances in 2008\, thousands of events have taken place throughout the world reaching hundreds of thousands of people and resulting in a great deal of media coverage. We especially thank our official Rare Disease Day partners\, the National Alliances. These are umbrella organisations who group together several rare disease organisations in a given country or region. Click on a logo of one of the National Alliances to go to their website. \nWHERE\nThe campaign started as a European event and has progressively become a world phenomenon\, with the USA joining in 2009 and participation in over 80 countries throughout the world in 2016. Hundreds of cities continue to take part in Rare Disease Day and we hope even more will join in 2017. \nSome countries have decided to raise rare disease awareness further\, for example\, Spain declared 2013 as the National Year for Rare Diseases. \nWHEN\nOn rarediseaseday.org you can find information about the thousands of events happening around the world on the last day of February to build awareness for people living with a rare disease and their families. \nIf you are planning an event\, register your event details on our Post your Event page to get your event listed on the site. Find out 7 ways to get involved right now! \n(FROM: www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day)
URL:https://www.aibws.org/evento/rare-disease-day/
LOCATION:Centro Nazionale Malatte Rare\, Italia
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SUMMARY:COMUNICAZIONE IMPORTANTE DAL 1 GENNAIO 2017
DESCRIPTION:IMPORTANTE DAL 1 GENNAIO 2017 \nAibws precisa che: \nla ricevuta inviata a fronte di una donazione non è mai stata obbligatoria per finalità fiscali\, se non per cortesia o contabilità interna. \nPer la deducibilità fiscale infatti la ricevuta non serve ma bastano/servono le prove dei trasferimenti bancari o postali. \nA partire da gennaio 2017\, Aibws non invierà più “ricevute” ma semplici e sentiti ringraziamenti a tutti coloro che faranno pervenire un aiuto economico e/o materiale a sostegno delle attività statutarie ed a quelle generali\, che permettono ad Aibws di continuare a lavorare e supportare tutti i bambini e le famiglie che affrontano quotidianamente la sindrome di Beckwith-Wiedemann. \nPer fare questo\, Aibws necessita di un indirizzo postale o mail altrimenti\, come nei casi di bonifico bancario\, non potrà contattare in alcun modo il donatore e dimostrargli la propria gratitudine \nCordiali saluti \n 
URL:https://www.aibws.org/evento/comunicazione-importante-dal-1-gennaio-2017/
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SUMMARY:BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO DA AIBWS!!!
DESCRIPTION:Questo 2016\, sta già volgendo al termine: per Aibws è stato un anno impegnativo\, un anno di lavoro intenso\, di preparazione a svariati progetti e di sviluppo di molti altri\, dei quali\, alcuni\, troveranno compimento nel 2017\, che già si preannuncia altrettanto “laborioso” ma saremo pronti a cogliere i frutti del nostro impegno. \nE’ stato un anno che ha visto un sensibile incremento delle famiglie iscritte\, ci sono stati molti nuovi ingressi ed inoltre si è intensificata la collaborazione tra i Soci ed il Consiglio Direttivo portando nuove idee e nuovi progetti. Si sta ampliando una vera rete di amicizia e comunione di intenti\, tutti volti a portare avanti la nostra Associazione che si stà sempre più affermando come ottimo interlocutore\, sia a livello nazionale che europeo\, per famiglie e medici. \nIl 2017 sarà l’anno in cui verranno rinnovati sia il Consiglio Direttivo che il Comitato Scientifico\, infatti\, entrambi\, sono arrivati alla scadenza prevista dallo Statuto quindi ci potranno essere dei cambiamenti e delle novità al loro interno che interpreteremo in senso positivo e propositivo: da sempre Aibws considera queste evoluzioni foriere di nuovi stimoli e nuova linfa vitale. \nDal 2017 ci aspettiamo\, inoltre\, l’assegnazione della borsa di studio progettata con il Comitato Scientifico\, la stesura definitiva del Protocollo Europeo sulla BWS ed invitiamo già tutte le nostre famiglie (in particolare i Soci) al MEETING ANNUALE DI AIBWS che si terrà a Cervia nei giorni dal 22 al 25 aprile p.v.. All’interno di queste giornate è prevista una grande varietà di argomenti nuovi\, di presentazioni e di momenti di puro godimento della reciproca compagnia ma\, soprattutto\, l’Assemblea dei Soci che dovrà valutare ed approvare il Bilancio del 2016 e votare il nuovo Consiglio Direttivo. \nChe altro dire se non: \nBUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO \na questa nostra grande famiglia\, ai nostri meravigliosi bambini\, ai nostri amici medici del Comitato Scientifico\, ai nostri sostenitori\, a chi\, nell’ombra o nel più assoluto anonimato\, ci ha aiutato\, a chi semplicemente leggerà queste righe\, ed infine ultime ma mai ultime a Monica Bertoletti e a Daniela Pigoli per il loro continuo\, costante e\, a volte\, faticoso impegno. \nCi ritroveremo tutti dopo le feste per ripartire alla grande verso nuove mete….. \n“La vita è come uno specchio\, ti sorride se la guardi sorridendo” \nCiao \nIl Direttivo \n 
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SUMMARY:PRANZO FAMIGLIE LOMBARDE 27 NOVEMBRE 2016
DESCRIPTION:VI ASPETTIAMO!
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SUMMARY:FIRENZE- Aibws presente al Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
DESCRIPTION:Bellissima esperienza sicuramente da ripetere con gli amici del Forum  Associazioni Toscane delle Malattie Rare.
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SUMMARY:"Una Vita Tribbulata" doppio appuntamento 13 e 26 febbraio 2016
DESCRIPTION:Ragazzi siete grandi!!! Grazie di cuore!!!
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SUMMARY:TELETHON  CONVEGNO DIALOGHI DI SCIENZA
DESCRIPTION:Bellissima occasione\, non potevamo mancare! Grazie !!! \nConvegno organizzato da Fondazione Telethon per le Associazioni Il congresso internazionale vedrà la partecipazione di scienziati provenienti da tutto il mondo. In modo da poter raggiungere tutti i portatori di interesse\, e quindi anche un pubblico non tecnico\, il convegno scientifico verrà preceduto da un evento dedicato innanzitutto ai malati rari e alle loro Associazioni\, nonché agli studenti universitari e ai cittadini interessati. \n  \nL’obiettivo è quello di progredire insieme nella creazione di una cultura condivisa su i temi delle malattie rare. A tal fine l’incontro prevede anche una parte interattiva dove le Associazioni saranno chiamate ad esprimere le proprie opinioni su questi temi. Public Engagement Day per le Associazioni di malattie rare\, studenti e cittadini. L’incontro si terrà in lingua italiana il 18 ottobre a Firenze presso il Palazzo dei Congressi e degli Affari (adiacente alla stazione dei treni) Piazza Adua\, 1 \n 
URL:https://www.aibws.org/evento/telethon-convegno-dialoghi-di-scienza/
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SUMMARY:II MEMORIAL PUDDU QUADRANGOLARE DI CALCIO 10 SETTEMBRE 2016
DESCRIPTION:Aibws ringrazia tutti per l’affetto e la solidarietà che ci mostrate sempre! Vi vogliamo bene!
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