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SUMMARY:BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO DA AIBWS!!!
DESCRIPTION:Questo 2016\, sta già volgendo al termine: per Aibws è stato un anno impegnativo\, un anno di lavoro intenso\, di preparazione a svariati progetti e di sviluppo di molti altri\, dei quali\, alcuni\, troveranno compimento nel 2017\, che già si preannuncia altrettanto “laborioso” ma saremo pronti a cogliere i frutti del nostro impegno. \nE’ stato un anno che ha visto un sensibile incremento delle famiglie iscritte\, ci sono stati molti nuovi ingressi ed inoltre si è intensificata la collaborazione tra i Soci ed il Consiglio Direttivo portando nuove idee e nuovi progetti. Si sta ampliando una vera rete di amicizia e comunione di intenti\, tutti volti a portare avanti la nostra Associazione che si stà sempre più affermando come ottimo interlocutore\, sia a livello nazionale che europeo\, per famiglie e medici. \nIl 2017 sarà l’anno in cui verranno rinnovati sia il Consiglio Direttivo che il Comitato Scientifico\, infatti\, entrambi\, sono arrivati alla scadenza prevista dallo Statuto quindi ci potranno essere dei cambiamenti e delle novità al loro interno che interpreteremo in senso positivo e propositivo: da sempre Aibws considera queste evoluzioni foriere di nuovi stimoli e nuova linfa vitale. \nDal 2017 ci aspettiamo\, inoltre\, l’assegnazione della borsa di studio progettata con il Comitato Scientifico\, la stesura definitiva del Protocollo Europeo sulla BWS ed invitiamo già tutte le nostre famiglie (in particolare i Soci) al MEETING ANNUALE DI AIBWS che si terrà a Cervia nei giorni dal 22 al 25 aprile p.v.. All’interno di queste giornate è prevista una grande varietà di argomenti nuovi\, di presentazioni e di momenti di puro godimento della reciproca compagnia ma\, soprattutto\, l’Assemblea dei Soci che dovrà valutare ed approvare il Bilancio del 2016 e votare il nuovo Consiglio Direttivo. \nChe altro dire se non: \nBUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO \na questa nostra grande famiglia\, ai nostri meravigliosi bambini\, ai nostri amici medici del Comitato Scientifico\, ai nostri sostenitori\, a chi\, nell’ombra o nel più assoluto anonimato\, ci ha aiutato\, a chi semplicemente leggerà queste righe\, ed infine ultime ma mai ultime a Monica Bertoletti e a Daniela Pigoli per il loro continuo\, costante e\, a volte\, faticoso impegno. \nCi ritroveremo tutti dopo le feste per ripartire alla grande verso nuove mete….. \n“La vita è come uno specchio\, ti sorride se la guardi sorridendo” \nCiao \nIl Direttivo \n 
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SUMMARY:PRANZO FAMIGLIE LOMBARDE 27 NOVEMBRE 2016
DESCRIPTION:VI ASPETTIAMO!
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SUMMARY:FIRENZE- Aibws presente al Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
DESCRIPTION:Bellissima esperienza sicuramente da ripetere con gli amici del Forum  Associazioni Toscane delle Malattie Rare.
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SUMMARY:"Una Vita Tribbulata" doppio appuntamento 13 e 26 febbraio 2016
DESCRIPTION:Ragazzi siete grandi!!! Grazie di cuore!!!
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SUMMARY:TELETHON  CONVEGNO DIALOGHI DI SCIENZA
DESCRIPTION:Bellissima occasione\, non potevamo mancare! Grazie !!! \nConvegno organizzato da Fondazione Telethon per le Associazioni Il congresso internazionale vedrà la partecipazione di scienziati provenienti da tutto il mondo. In modo da poter raggiungere tutti i portatori di interesse\, e quindi anche un pubblico non tecnico\, il convegno scientifico verrà preceduto da un evento dedicato innanzitutto ai malati rari e alle loro Associazioni\, nonché agli studenti universitari e ai cittadini interessati. \n  \nL’obiettivo è quello di progredire insieme nella creazione di una cultura condivisa su i temi delle malattie rare. A tal fine l’incontro prevede anche una parte interattiva dove le Associazioni saranno chiamate ad esprimere le proprie opinioni su questi temi. Public Engagement Day per le Associazioni di malattie rare\, studenti e cittadini. L’incontro si terrà in lingua italiana il 18 ottobre a Firenze presso il Palazzo dei Congressi e degli Affari (adiacente alla stazione dei treni) Piazza Adua\, 1 \n 
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SUMMARY:II MEMORIAL PUDDU QUADRANGOLARE DI CALCIO 10 SETTEMBRE 2016
DESCRIPTION:Aibws ringrazia tutti per l’affetto e la solidarietà che ci mostrate sempre! Vi vogliamo bene!
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SUMMARY:CUIRONE MAIAL FESTIVAL 3/4 SETTEMBRE 2016
DESCRIPTION:Ringraziamo tutti i ragazzi della Compagnia Italiana dei Mai a Letto che hanno organizzato l’edizione 2016 del  CUIRONE MAIAL FESTIVAL in memoria dell’ Amico Giorgio Schirosi. Saranno delle giornate favolose all’insegna del divertimento e della buona cucina! Vi aspettiamo numerosi!!!!
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SUMMARY:"UNA VITA TRIBBULATA" 19 AGOSTO 2016
DESCRIPTION:I ragazzi della Compagnia teatrale “Quelli della Valle” di Chieti\, stasera replicano!!!! Grande soddisfazione anche per tutti noi!!!!  Grazie!!!
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SUMMARY:"UNA VITA TRIBBULATA" 17 AGOSTO 2016
DESCRIPTION:Ringraziamo con profonda gratitudine i ragazzi della Compagnia Teatrale “Quelli della Valle” che hanno rinnovato la loro generosità nella lora rappresentazione teatrale con la Commedia dialettale in tre atti di Giuseppe Iori ” La fijiastra cittadina” ! Grazie a tutti voi!!!
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SUMMARY:RAPOLANO TERME - AIBWS PRESENTE AL CONVEGNO: "PERCORSI DI SPORT\, Il RUGBY E LA DIVERSA ABILITA"
DESCRIPTION:Uno speciale grazie ai nostri Amici del Crete Senesi Rugby ! Grazie infatti al loro progetto ” VALORI IN CORSO” l’associazione sportiva Crete Senesi Rugby\, oltre allo sviluppo della palla ovale sul territoro è da sempre impegnata in prima linea in iniziative benefiche. \n  \nQuest’anno ha deciso di sostenere due associazioni tra cui anche la nostra attraverso una raccolta fondi  tramite l’acquisto di prodotti e gadget marchiati Crete Senesi Rugby (cioccolata\, vino\, magliette\, etc.)  forniti con il fondamentale aiuto degli sponsor della società e della vendita di biglietti della lotteria. \nCONVEGNO:\n“PERCORSI DI SPORT\, Il RUGBY E LA DIVERSA ABILITA” \nLo sport come strumento di riabilitazione ed integrazione sociale\, questo sarà uno dei temi che sarà trattato al convegno “Percorsi di Sport e diversa abilità”\, su iniziativa della Società Crete Senesi Rugby\, e dove interverranno fra gli altri\, Ludovico Nitoglia\, (Ala Benetton Treviso) e come testimonial l’atleta paralimpico\, Alessandro Causin.\nAllo stesso tavolo soggetti con diverse competenze ma tutti accomunati da un unico obiettivo: quello di creare un percorso che crei sinergia fra realtà diverse\, un connubio di intenti che spinga più persone con disabilità a fare sport\, il Rugby e lo sport in generale inteso però non solo come attività agonistica e medaglie ma anche e soprattutto come integrazione sociale\, attività di svago\, riabilitazione del corpo e della mente. Inoltre\, il convegno sarà un occasione unica per educatori ed allenatori per acquisire le nozioni necessarie allo sviluppo della naturale motricità del ragazzo\, prerequisito fondamentale e funzionale allo sviluppo delle abilità del gioco del rugby. \nINTERVENGONO:\nGermani Luca – Consigliere Crete Senesi Rugby\nBonaccorsi Riccardo – Presidente Comitato regionale Toscano Rugby\nValter Durigon – “Non solo rugby… E non solo per il rugby”\nNicola De Cilia – “Pedagogia della palla ovale. Un viaggio nell’Italia del rugby”\nAntonella Gallorini – presidente Associazione Noi siamo\nBartoletti Monica- Associazione Italiana Sindrome di Beckwith – Wiedemann – AIBWS ONLUS\nFrancesca Cosenza –Pedagogista CollaboratriceComitato regionale Toscano Rugby\nEnrico Colzani – Educatore e referente IMAS Italia e Presidente del Chivasso Rugby Onlus\nAlessandro Causin – Paratleta nell’atletica e nella disciplina dell’arrampicata\nOspiti speciali:\nLodovico Nitoglia – ex rugbista nazionale e Tre quarti Ala Benetton Treviso\na seguire “Rugby folk fest” \n 
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SUMMARY:VERGIATE - BATTESIMO CIVICO 2 GIUGNO 2016
DESCRIPTION:Ringraziamo il Comune di Vergiate per l’invito a parlare del significato e del valore del volontariato.\nSaremo presenti anche con un banchetto informativo dalla mattina a mezzanotte per farci conoscere e approfondire.\nVi aspettiamo!
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SUMMARY:III MOTOGIRO GRAZIE AL CIVICO 166!!
DESCRIPTION:Si rinnova anche per questo anno l’Appuntamento imperdibile organizzato dai nostri Amici del Gruppo CIVICO 166 di Montichiari (BS) ! \nVi ringraziare di cuore ! Scaldate i motori ed affrettatevi a raggiungerci! \n 
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SUMMARY:“UN RESPIRO PER MATTEO” -21 /22 MAGGIO 2016
DESCRIPTION:FESTA DI BENEFICENZA e di sensibilizzazione per la SINDROME DI ONDINE\n21 e 22 Maggio 2016 -“UN RESPIRO PER MATTEO” -Presso il Parco Comunale di Villa Guardia (CO). \nAIBWS domenica 22 Maggio CI SARA’ ! GRAZIE PER L’INVITO! \nPROGRAMMA \nSABATO 21 MAGGIO 2016\nORE 18:00 COLORI IN MOVIMENTO\nSPETTACOLO A CURA DELLE CLASSI PRIME SCUOLA ELEMENTARE GIOVANNI PAOLO II DI VERTEMATE \nORE 19:00 APERTURA CUCINA \nORE 21:00 CONCERTO “BATTISTI BAND” \nDOMENICA 22 MAGGIO 2016 \nORE 15:00 “RE LEONE “\nFIABA INTERATTIVA PER BAMBINI\nPRESENTATO DALLA COMPAGNIA TEATRALE TEATRO VIVO- GLI ANTISTRESS\nIn caso di pioggia lo spettacolo si terrà nel palazzetto Tennis -Gruppo sportivo di Villa Guardia\, via Tevere\, 30 \nORE 19: 00 APERTURA CUCINA \nORE 21:00 MUSICA DAL VIVO CON I PICKLETRAIN MUSICA COUNTRY MODERNO BALLABILE \nL’incasso della manifestazione\, al netto delle spese sostenute e le eventuali offerte saranno devolute alla ricerca scientifica per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita – Sindrome di Ondine\nla Sindrome di Ondine è una malattia rara\, genetica\, che comporta l’impossibilità di respirare autonomamente durante il sonno e pertanto richiede l’ausililio di un respiratore per tutta la vita. info: www.sindromediondine.it – info festa : cell. 3395043140 Daniela – e-mail daniela_botta@alice.it \nUn evento organizzato dalla A.I.S.I.C.C. Onlus Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita- Sindrome di Ondine in collaborazione con gli “AMICI DI MATTEO” e con il Patrocinio del Comune di Villa Guardia.\nSi ringrazia sin d’ora quanti parteciperanno e tutte le persone che stanno collaborando per la buona riuscita dell’evento ! NON MANCATE!!! \n 
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SUMMARY:PASSEGGIATA DELL'AMICIZIA ! GRAZIE!!!
DESCRIPTION:Sabato pomeriggio\, nell’ufficio di MAURIZIO LEORATO (Sindaco di Vergiate)\, le associazioni BORGO DI CIMBRO e 4SEASONS con MONICA PIGNONI\, ELENA RICCI e ROBERTO BUZZI hanno consegnato ad Aibws il ricavato della prima “Passeggiata dell’Amicizia”! Inutile nascondersi dietro ad un dito\, le donazioni per noi sono molto utili per poter portare avanti i lavori ed i progetti che ci siamo prefissi da statuto a sostegno dei nostri bambini\, delle loro famiglie e della ricerca ma….. il pensiero\, l’impegno nell’organizzazione\, il cuore con cui è stato fatto tutto questo sono per noi motivo di grande orgoglio\, stimolo ed entusiasmo. Vi siamo grati di tutto questo e non ci resta che dire: alla prossima!!!!!!!!!
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SUMMARY:Asilo e Micronido NOBILE GIULIETTA GAIFAMI TRECCANI - GRAZIE A TUTTI!
DESCRIPTION:Durante la cerimonia di chiusura dell’anno\, all’Asilo e Micronido NOBILE GIULIETTA GAIFAMI TRECCANI\, la nostra Consigliera Daniela Pigoli ha ricevuto questa splendida lettera. Nessuno di noi immaginava o sapeva quindi è stata una grande sorpresa!!!!!!!!!!!!!! A nome di tutti i bambini di Aibws\, dei loro genitori e del Consiglio Direttivo\, esprimiamo gratitudine e commozione a tutti i bambini\, ai loro genitori\, alle Maestre ed al Comitato Genitori che hanno voluto dimostrarci solidarietà e sostegno con questo pensiero generoso e spontaneo. Grazie di cuore
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SUMMARY:PRINCIPESSE E SUPEREROI MONTICHIARI 12 MAGGIO 2016
DESCRIPTION:Giovedì 12 Maggio 2016 le Associazioni  che si occupano di disabilità di Montichiari in occasione dei fuochi di San Pancrazio\, a partire dalle ore 19:30 trasformeranno in Principesse e Supereroi i vostri bambini….vi aspettiamo numerosi!!!!
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SUMMARY:MEETING ANNUALE AIBWS 2016 - 22/25 APRILE CERVIA- HOTEL MIRAMARE
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SUMMARY:WOLK OF LIFE NAPOLI 10 APRILE 2016
DESCRIPTION:AIBWS CI SARA’ !!!
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SUMMARY:6 APRILE 2016 BWS DAY!
DESCRIPTION:In questa data si ricorda in tutto il Mondo la Sindrome di Beckwith-Wiedemann per sensibilizzare l’opinione pubblica\, ognuno può indossare qualcosa di giallo ! Bellissimo gesto!
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SUMMARY:"CONOSCERE PER ASSISTERE! 2 APRILE 2016 AIBWS PRESENTE!
DESCRIPTION:ANCONA\, 2 APRILE 2016 – AUDITORIUM SANDRO TOTTI – OSPEDALI RIUNITI DI ANCONA . “CONOSCERE PER ASSISTERE”\nAibws c’era ! Siamo presenti grazie all’invito della Dott.ssa Ficcadenti che ci ha gentilmente invitato! Siamo molto fiduciosi per il futuro dei nostri bambini !
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SUMMARY:COMPLEANNO AIBWS! 23 MARZO 2016
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SUMMARY:27 febbraio 2016 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
DESCRIPTION:PER LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE\, siamo stati presenti sia a Napoli\, che Oristano ed anche a Como ! Grazie alle famiglie che vi hanno partecipato !
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SUMMARY:OPEN DAY - WORLD CANCER DAY 4 febbraio 2016
DESCRIPTION:SERVIZIO DI PSICO-ONCOLOGIA GRATUITO PER LA GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO \nGiovedì 4 febbraio 2016 in tutto il pianeta si celebra il World Cancer Day\, la Giornata Mondiale contro il Cancro; a Montichiari\, in provincia di Brescia\, è prevista un’iniziativa destinata a chi sta combattendo contro il tumore: l’Open Day Psico-oncologia. \nLa manifestazione\, patrocinata dalle maggiori associazioni che operano nel settore\, tra cui la Lega Italiana Lotta Tumori – Sezione di Brescia\, la Società Italiana di Chirurgia Oncologica\, Arenbì Onlus e AIBWS\, prevede un’intera giornata di servizio gratuito di psico-oncologia\, disciplina della medicina che offre a chi sta affrontando una battaglia contro il cancro e ai suoi familiari\, gli strumenti e le risorse per affrontare al meglio la malattia dal punto di vista emotivo in relazione al percorso clinico.\nL’iniziativa è curata dal Dott. Alberto Tagliapietra\, medico chirurgo con diploma d’alta formazione in psico-oncologia\, e si svolge nello studio medico di Via Santo Casasopra 2; per poter usufruire del servizio gratuito\, è necessario prenotare un appuntamento al numero 3491170055.
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SUMMARY:UNA VITA TRIBULATA 9 gennaio 2016
DESCRIPTION:Appuntamento imperdibile! Che risate! Grazie a tutta la Compagnia teatrale ” Quelli della Valle ! “
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SUMMARY:MARATONA TELETHON 20 DICEMBRE 2015
DESCRIPTION:IL 20 DICEMBRE 2015 SIAMO ANDATI IN ONDA SU RAI UNO.  La mamma del piccolo David ha raccontato la sua esperienza. \nUN GRAZIE DA TUTTA AIBWS A TELETHON. 
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SUMMARY:PIRAMIS MAMMA 18 dicembre 2015
DESCRIPTION:Uno spettacolo veramente esilarante e le persone che lo hanno realizzato per noi di grande cuore….GRAZIE!
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SUMMARY:JAM SESSION 17 dicembre 2015
DESCRIPTION:Grande spettacolo di IMPROVVISAZIONE TEATRALE…..GIOVEDI 17 DICEMBRE 2015. Ci sarà da divertirsi molto! Assicurato. Parte del ricavato andrà ad AIBWS quindi partecipate numerosi anche per aiutare la nostra associazione
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SUMMARY:Christmas Telethon Show Avis
DESCRIPTION:Un sentito ringraziamento ad Avis Turate che ci ha invitato ed una nostra famiglia ha raccontato la sua storia\, in occasione della serata “The Christmas Telethon show”
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SUMMARY:Conferenza Partenope 9 novembre 2015
DESCRIPTION:Non potevamo mancare!
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SUMMARY:CASTAGNATA 8 novembre 2015
DESCRIPTION:Grazie a  tutti!
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