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SUMMARY:“UN RESPIRO PER MATTEO” -21 /22 MAGGIO 2016
DESCRIPTION:FESTA DI BENEFICENZA e di sensibilizzazione per la SINDROME DI ONDINE\n21 e 22 Maggio 2016 -“UN RESPIRO PER MATTEO” -Presso il Parco Comunale di Villa Guardia (CO). \nAIBWS domenica 22 Maggio CI SARA’ ! GRAZIE PER L’INVITO! \nPROGRAMMA \nSABATO 21 MAGGIO 2016\nORE 18:00 COLORI IN MOVIMENTO\nSPETTACOLO A CURA DELLE CLASSI PRIME SCUOLA ELEMENTARE GIOVANNI PAOLO II DI VERTEMATE \nORE 19:00 APERTURA CUCINA \nORE 21:00 CONCERTO “BATTISTI BAND” \nDOMENICA 22 MAGGIO 2016 \nORE 15:00 “RE LEONE “\nFIABA INTERATTIVA PER BAMBINI\nPRESENTATO DALLA COMPAGNIA TEATRALE TEATRO VIVO- GLI ANTISTRESS\nIn caso di pioggia lo spettacolo si terrà nel palazzetto Tennis -Gruppo sportivo di Villa Guardia\, via Tevere\, 30 \nORE 19: 00 APERTURA CUCINA \nORE 21:00 MUSICA DAL VIVO CON I PICKLETRAIN MUSICA COUNTRY MODERNO BALLABILE \nL’incasso della manifestazione\, al netto delle spese sostenute e le eventuali offerte saranno devolute alla ricerca scientifica per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita – Sindrome di Ondine\nla Sindrome di Ondine è una malattia rara\, genetica\, che comporta l’impossibilità di respirare autonomamente durante il sonno e pertanto richiede l’ausililio di un respiratore per tutta la vita. info: www.sindromediondine.it – info festa : cell. 3395043140 Daniela – e-mail daniela_botta@alice.it \nUn evento organizzato dalla A.I.S.I.C.C. Onlus Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita- Sindrome di Ondine in collaborazione con gli “AMICI DI MATTEO” e con il Patrocinio del Comune di Villa Guardia.\nSi ringrazia sin d’ora quanti parteciperanno e tutte le persone che stanno collaborando per la buona riuscita dell’evento ! NON MANCATE!!! \n 
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SUMMARY:PASSEGGIATA DELL'AMICIZIA ! GRAZIE!!!
DESCRIPTION:Sabato pomeriggio\, nell’ufficio di MAURIZIO LEORATO (Sindaco di Vergiate)\, le associazioni BORGO DI CIMBRO e 4SEASONS con MONICA PIGNONI\, ELENA RICCI e ROBERTO BUZZI hanno consegnato ad Aibws il ricavato della prima “Passeggiata dell’Amicizia”! Inutile nascondersi dietro ad un dito\, le donazioni per noi sono molto utili per poter portare avanti i lavori ed i progetti che ci siamo prefissi da statuto a sostegno dei nostri bambini\, delle loro famiglie e della ricerca ma….. il pensiero\, l’impegno nell’organizzazione\, il cuore con cui è stato fatto tutto questo sono per noi motivo di grande orgoglio\, stimolo ed entusiasmo. Vi siamo grati di tutto questo e non ci resta che dire: alla prossima!!!!!!!!!
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SUMMARY:Asilo e Micronido NOBILE GIULIETTA GAIFAMI TRECCANI - GRAZIE A TUTTI!
DESCRIPTION:Durante la cerimonia di chiusura dell’anno\, all’Asilo e Micronido NOBILE GIULIETTA GAIFAMI TRECCANI\, la nostra Consigliera Daniela Pigoli ha ricevuto questa splendida lettera. Nessuno di noi immaginava o sapeva quindi è stata una grande sorpresa!!!!!!!!!!!!!! A nome di tutti i bambini di Aibws\, dei loro genitori e del Consiglio Direttivo\, esprimiamo gratitudine e commozione a tutti i bambini\, ai loro genitori\, alle Maestre ed al Comitato Genitori che hanno voluto dimostrarci solidarietà e sostegno con questo pensiero generoso e spontaneo. Grazie di cuore
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SUMMARY:PRINCIPESSE E SUPEREROI MONTICHIARI 12 MAGGIO 2016
DESCRIPTION:Giovedì 12 Maggio 2016 le Associazioni  che si occupano di disabilità di Montichiari in occasione dei fuochi di San Pancrazio\, a partire dalle ore 19:30 trasformeranno in Principesse e Supereroi i vostri bambini….vi aspettiamo numerosi!!!!
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SUMMARY:MEETING ANNUALE AIBWS 2016 - 22/25 APRILE CERVIA- HOTEL MIRAMARE
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SUMMARY:WOLK OF LIFE NAPOLI 10 APRILE 2016
DESCRIPTION:AIBWS CI SARA’ !!!
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SUMMARY:6 APRILE 2016 BWS DAY!
DESCRIPTION:In questa data si ricorda in tutto il Mondo la Sindrome di Beckwith-Wiedemann per sensibilizzare l’opinione pubblica\, ognuno può indossare qualcosa di giallo ! Bellissimo gesto!
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SUMMARY:"CONOSCERE PER ASSISTERE! 2 APRILE 2016 AIBWS PRESENTE!
DESCRIPTION:ANCONA\, 2 APRILE 2016 – AUDITORIUM SANDRO TOTTI – OSPEDALI RIUNITI DI ANCONA . “CONOSCERE PER ASSISTERE”\nAibws c’era ! Siamo presenti grazie all’invito della Dott.ssa Ficcadenti che ci ha gentilmente invitato! Siamo molto fiduciosi per il futuro dei nostri bambini !
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SUMMARY:COMPLEANNO AIBWS! 23 MARZO 2016
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SUMMARY:27 febbraio 2016 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
DESCRIPTION:PER LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE\, siamo stati presenti sia a Napoli\, che Oristano ed anche a Como ! Grazie alle famiglie che vi hanno partecipato !
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SUMMARY:OPEN DAY - WORLD CANCER DAY 4 febbraio 2016
DESCRIPTION:SERVIZIO DI PSICO-ONCOLOGIA GRATUITO PER LA GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO \nGiovedì 4 febbraio 2016 in tutto il pianeta si celebra il World Cancer Day\, la Giornata Mondiale contro il Cancro; a Montichiari\, in provincia di Brescia\, è prevista un’iniziativa destinata a chi sta combattendo contro il tumore: l’Open Day Psico-oncologia. \nLa manifestazione\, patrocinata dalle maggiori associazioni che operano nel settore\, tra cui la Lega Italiana Lotta Tumori – Sezione di Brescia\, la Società Italiana di Chirurgia Oncologica\, Arenbì Onlus e AIBWS\, prevede un’intera giornata di servizio gratuito di psico-oncologia\, disciplina della medicina che offre a chi sta affrontando una battaglia contro il cancro e ai suoi familiari\, gli strumenti e le risorse per affrontare al meglio la malattia dal punto di vista emotivo in relazione al percorso clinico.\nL’iniziativa è curata dal Dott. Alberto Tagliapietra\, medico chirurgo con diploma d’alta formazione in psico-oncologia\, e si svolge nello studio medico di Via Santo Casasopra 2; per poter usufruire del servizio gratuito\, è necessario prenotare un appuntamento al numero 3491170055.
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SUMMARY:UNA VITA TRIBULATA 9 gennaio 2016
DESCRIPTION:Appuntamento imperdibile! Che risate! Grazie a tutta la Compagnia teatrale ” Quelli della Valle ! “
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SUMMARY:MARATONA TELETHON 20 DICEMBRE 2015
DESCRIPTION:IL 20 DICEMBRE 2015 SIAMO ANDATI IN ONDA SU RAI UNO.  La mamma del piccolo David ha raccontato la sua esperienza. \nUN GRAZIE DA TUTTA AIBWS A TELETHON. 
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SUMMARY:PIRAMIS MAMMA 18 dicembre 2015
DESCRIPTION:Uno spettacolo veramente esilarante e le persone che lo hanno realizzato per noi di grande cuore….GRAZIE!
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SUMMARY:JAM SESSION 17 dicembre 2015
DESCRIPTION:Grande spettacolo di IMPROVVISAZIONE TEATRALE…..GIOVEDI 17 DICEMBRE 2015. Ci sarà da divertirsi molto! Assicurato. Parte del ricavato andrà ad AIBWS quindi partecipate numerosi anche per aiutare la nostra associazione
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SUMMARY:Christmas Telethon Show Avis
DESCRIPTION:Un sentito ringraziamento ad Avis Turate che ci ha invitato ed una nostra famiglia ha raccontato la sua storia\, in occasione della serata “The Christmas Telethon show”
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SUMMARY:Conferenza Partenope 9 novembre 2015
DESCRIPTION:Non potevamo mancare!
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SUMMARY:CASTAGNATA 8 novembre 2015
DESCRIPTION:Grazie a  tutti!
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SUMMARY:SACRA DELLA ZUCCA 18 ottobre 2015
DESCRIPTION:Vi aspettiamo!
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SUMMARY:MONTICHIARITY 8 OTTOBRE 2015
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SUMMARY:IV CONVEGNO AIBWS ROMA 19/20 settembre 2015
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SUMMARY:I MEMORIAL PUDDU QUADRANGOLARE DI CALCIO 12 SETTEMBRE 2015
DESCRIPTION:MONTICHIARI VI ASPETTA L’IMPERDIBILE APPUNTAMENTO DI QUADRANGOLARE DI CALCETTO!\nRINGRAZIAMO CON STIMA E PROFONDA GRATITUDINE TUTTA GLI AMICI DELLA CITTA’ DI MONTICHIARI (BS) e TUTTI COLORO CHE OGNI ANNO SI ADOPERANO PER ORGANIZZARE QUESTO EVENTO A FAVORE DI AIBWS.
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SUMMARY:CUIRONE MAIAL FESTIVAL 5/6 SETTEMBRE 2015
DESCRIPTION:EVENTO SUCCULENTO!!!! GRAZIE A TUTTI GLI ORGANIZZATORI CHE CON AMORE E SOLIDARIETA’ OGNI ANNO RINNOVANO L’APPUNTAMENTO GASTRONOMICO A FAVORE ANCHE DI AIBWS!!!! SIETE GRANDI!!!!
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SUMMARY:"QUELLI DELLA VALLE " UNA VITA TRIBBULATA" 27 agosto 2015
DESCRIPTION:SEMPRE PRESENTI I NOSTRI AMICI DELLA COMPAGNIA TEATRALE ” QUELLI DELLA VALLE”! GRAZIE ! GRAZIE! GRAZIE!!!!!
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SUMMARY:MOTOGIRO CON SPIEDO 31 MAGGIO 2015
DESCRIPTION:Evento riuscitissimo ! Grazie infinite al Motoclub Civico 166!
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SUMMARY:PETER PAN 18 APRILE 2015
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SUMMARY:LET'S DANCE 12 APRILE 2015
DESCRIPTION:GESTI D’AMORE 2015: un grande successo in tutti i sensi !!\nEcco le ricevute dei bonifici effettuati a favore di AIBWS e Scialuppa dei 4 Zampe… grazie a tutti coloro che hanno contribuito!!
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SUMMARY:CONVEGNO BREMA MARZO 2015
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SUMMARY:IV CONVEGNO TELETHON 9 MARZO 2015
DESCRIPTION:La nostra Associazione ha partecipato alla IV Convention di Telethon con le Associazioni Amiche\, svoltasi nei giorni 9 e 10 marzo u.s. \nIn concomitanza alla XVIII Convention Scientifica\, così che i Ricercatori e le Associazioni potessero incontrarsi personalmente. \nLe Associazioni rappresentate erano una novantina con quasi 150 persone presenti. Per AIBWS Onlus erano presenti la Presidente\, la Consigliera e l’amministratore. \nMoltissimi i ricercatori\, che hanno proseguito i lavori fino all’11 marzo\, con 24 presentazioni orali e 283 poster\, illustrati dai ricercatori stessi e messi a disposizione dei colleghi ma anche delle Associazioni. \nL’intervento di apertura della Sig.ra Sharon Terry (Genetic Alliance\, Washington DC\, USA) rivolto alla sessione plenaria di ricercatori ed associazioni insieme\, ha affrontato il tema del ruolo delle organizzazioni di sostegno nella ricerca per le Malattie Rare.  La Signora\, madre di due bambini affetti da PXE\, una rara malattia genetica\, ha raccontato\, partendo dalla sua esperienza\, come la ricerca nelle malattie rare sia realmente attivata dalle famiglie\, come loro abbiano creato un’associazione e una agenzia per la ricerca convergendo poi nell’alleanza con le altre realtà associative. \nInsieme è possibile sottolineare come la linea vincente\, anche per la ricerca\, sia il riconoscimento che i pazienti sono co-investigatori\, devono collocarsi attorno al tavolo e non ai margini della ricerca stessa che deve essere centrata sul paziente\, deve superare vecchi paternalismi\, deve focalizzarsi sulla CONDIVISIONE DELLE INFORMAZIONI. \nLe famiglie ed i malati devono superare l’abitudine di lamentarsi e scusarsi con i medici\, devono invece riconoscere e promuovere il loro diritto a chiedere e ad avere TRASPARENZA. \nQuesto argomento è stato ripreso nel workshop delle associazioni che seguiva l’intervento di apertura\, dove è stato ampliato il percorso di “empowerment”\, da parte dei pazienti\, nella ricerca scientifica. Si parte dalla constatazione che in Italia una associazione su due aiuta la ricerca ed è stato sottolineato il dovere\, non solo come persone coinvolte ma anche come cittadini e come persone che contribuiscono a far crescere la ricerca\, di conoscere come vengano investiti i soldi raccolti\, e dell’importanza di creare un percorso comune di scambio\, per cui i pazienti conoscano come funziona la ricerca ed i ricercatori comprendano la realtà quotidiana dei pazienti\, in un progetto di inclusione per cui i malati non siano cavie ma soggetti della ricerca. Non si parla più di consultare le famiglie o i malati\, ma di coinvolgerli. Sono state individuate e presentate come tappe fondamentali e strumenti atti a cambiare la qualità dei diritti dei pazienti: il REGISTRO della malattia\, la BIOBANCA ed il CONSENSO INFORMATO. Soprattutto nella sperimentazione delle malattie rare si deve passare da sperimentazioni “classiche” a percorsi pre-trial\, si è giunti ad un punto in cui nella ricerca l’innovazione richiede una grande consapevolezza. \nLa nostra associazione si riconosce in questo slancio corale per un rinnovamento della partecipazione al lavoro di ogni tipo di ricerca\, si sente\, in prima persona\, motivata a sostenere progetti che la coinvolgano. \nPurtroppo non è potuto essere presente il Prof. Riccio con il poster riguardante il suo progetto di ricerca sulla bws ma\, essendo parte del nostro Comitato Scientifico\, la sua assenza non ha arrecato danno ai lavori futuri. \nL’incontro è stato stimolante ed ha rinforzato vecchie amicizie con Associazioni omologhe e Telethon. \nDurante l’ultima sessione dei lavori “I progetti esplorativi di Telethon” è stato richiesto ad AIBWS Onlus di parlare della propria esperienza sulle “Raccomandazioni Cliniche“\, perchè/come e da chi sono state fatte. Per Telethon questo è un ottimo esempio di “Buone pratiche” che le Associazioni devono condividere e pubblicizzare tra di loro\, come forma di aiuto propositivo. \nUN GRAZIE DA TUTTA AIBWS A TELETHON.
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SUMMARY:Napoli\, Circolo Arcas  Francesca da Rimini di Antonio Petito
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