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DESCRIPTION:Evento riuscitissimo ! Grazie infinite al Motoclub Civico 166!
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SUMMARY:PETER PAN 18 APRILE 2015
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SUMMARY:LET'S DANCE 12 APRILE 2015
DESCRIPTION:GESTI D’AMORE 2015: un grande successo in tutti i sensi !!\nEcco le ricevute dei bonifici effettuati a favore di AIBWS e Scialuppa dei 4 Zampe… grazie a tutti coloro che hanno contribuito!!
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SUMMARY:CONVEGNO BREMA MARZO 2015
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SUMMARY:IV CONVEGNO TELETHON 9 MARZO 2015
DESCRIPTION:La nostra Associazione ha partecipato alla IV Convention di Telethon con le Associazioni Amiche\, svoltasi nei giorni 9 e 10 marzo u.s. \nIn concomitanza alla XVIII Convention Scientifica\, così che i Ricercatori e le Associazioni potessero incontrarsi personalmente. \nLe Associazioni rappresentate erano una novantina con quasi 150 persone presenti. Per AIBWS Onlus erano presenti la Presidente\, la Consigliera e l’amministratore. \nMoltissimi i ricercatori\, che hanno proseguito i lavori fino all’11 marzo\, con 24 presentazioni orali e 283 poster\, illustrati dai ricercatori stessi e messi a disposizione dei colleghi ma anche delle Associazioni. \nL’intervento di apertura della Sig.ra Sharon Terry (Genetic Alliance\, Washington DC\, USA) rivolto alla sessione plenaria di ricercatori ed associazioni insieme\, ha affrontato il tema del ruolo delle organizzazioni di sostegno nella ricerca per le Malattie Rare.  La Signora\, madre di due bambini affetti da PXE\, una rara malattia genetica\, ha raccontato\, partendo dalla sua esperienza\, come la ricerca nelle malattie rare sia realmente attivata dalle famiglie\, come loro abbiano creato un’associazione e una agenzia per la ricerca convergendo poi nell’alleanza con le altre realtà associative. \nInsieme è possibile sottolineare come la linea vincente\, anche per la ricerca\, sia il riconoscimento che i pazienti sono co-investigatori\, devono collocarsi attorno al tavolo e non ai margini della ricerca stessa che deve essere centrata sul paziente\, deve superare vecchi paternalismi\, deve focalizzarsi sulla CONDIVISIONE DELLE INFORMAZIONI. \nLe famiglie ed i malati devono superare l’abitudine di lamentarsi e scusarsi con i medici\, devono invece riconoscere e promuovere il loro diritto a chiedere e ad avere TRASPARENZA. \nQuesto argomento è stato ripreso nel workshop delle associazioni che seguiva l’intervento di apertura\, dove è stato ampliato il percorso di “empowerment”\, da parte dei pazienti\, nella ricerca scientifica. Si parte dalla constatazione che in Italia una associazione su due aiuta la ricerca ed è stato sottolineato il dovere\, non solo come persone coinvolte ma anche come cittadini e come persone che contribuiscono a far crescere la ricerca\, di conoscere come vengano investiti i soldi raccolti\, e dell’importanza di creare un percorso comune di scambio\, per cui i pazienti conoscano come funziona la ricerca ed i ricercatori comprendano la realtà quotidiana dei pazienti\, in un progetto di inclusione per cui i malati non siano cavie ma soggetti della ricerca. Non si parla più di consultare le famiglie o i malati\, ma di coinvolgerli. Sono state individuate e presentate come tappe fondamentali e strumenti atti a cambiare la qualità dei diritti dei pazienti: il REGISTRO della malattia\, la BIOBANCA ed il CONSENSO INFORMATO. Soprattutto nella sperimentazione delle malattie rare si deve passare da sperimentazioni “classiche” a percorsi pre-trial\, si è giunti ad un punto in cui nella ricerca l’innovazione richiede una grande consapevolezza. \nLa nostra associazione si riconosce in questo slancio corale per un rinnovamento della partecipazione al lavoro di ogni tipo di ricerca\, si sente\, in prima persona\, motivata a sostenere progetti che la coinvolgano. \nPurtroppo non è potuto essere presente il Prof. Riccio con il poster riguardante il suo progetto di ricerca sulla bws ma\, essendo parte del nostro Comitato Scientifico\, la sua assenza non ha arrecato danno ai lavori futuri. \nL’incontro è stato stimolante ed ha rinforzato vecchie amicizie con Associazioni omologhe e Telethon. \nDurante l’ultima sessione dei lavori “I progetti esplorativi di Telethon” è stato richiesto ad AIBWS Onlus di parlare della propria esperienza sulle “Raccomandazioni Cliniche“\, perchè/come e da chi sono state fatte. Per Telethon questo è un ottimo esempio di “Buone pratiche” che le Associazioni devono condividere e pubblicizzare tra di loro\, come forma di aiuto propositivo. \nUN GRAZIE DA TUTTA AIBWS A TELETHON.
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SUMMARY:Napoli\, Circolo Arcas  Francesca da Rimini di Antonio Petito
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SUMMARY:POTA TOUR 2015
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SUMMARY:VIII Giornata Internazionale delle Malattie Rare - Milano 2015
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SUMMARY:VIII Giornata Internazionale delle Malattie Rare  - Oristano 2015
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SUMMARY:I Campioni dello Sport per i bambini Aibws 2014
DESCRIPTION:Tanti campioni dello sport che si sono messi a disposizione per una serata di beneficienza dedicata ad Aibws onlus. Partita di calcio\, magliette autografate messe all’asta e tanto altro sia per grandi che per piccini\,  I posti sono numerati quindi consigliamo la prenotazione!
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SUMMARY:Mercante per un giorno - 2014
DESCRIPTION:Elena e Monica vi aspettano il 20 SETTEMBRE a………. \nGiornata particolare e veramente interessante. Potrete trovare bancarelle con curiosità ed oggetti particolari. Aibws sarà presente con uno stand informativo e di shopping solidale.
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SUMMARY:Essere bambino - Napoli 2014
DESCRIPTION:Seconda edizione di “Essere Bambino” presentata da Oltre la tenda. \nAIBWS sarà presente e siete tutti invitati! \n 
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SUMMARY:Quadrangolare di calcio 6 settembre 2014\, Montichiari
DESCRIPTION:Ci siamoooooooooooo!!!!!!!!!!!!!! Anche quest’anno ritorna il torneo socio/eno/gastronomico/sportivo (e chi più ne ha più ne metta) dedicato ad AIBWS ONLUS \nVisto il grande successo delle precedenti edizioni\, anche quest’anno la famiglia di Daniela Pigoli e Gianluca Piazza ha organizzato una divertente giornata in compagnia. E’ il terzo anno consecutivo ed Aibws li ringrazia sentitamente per l’impegno e la costanza. Nella locandina potete trovare tutti i riferimenti per prenotare\, affrettatevi\, i posti sono limitati!!!!!!!!!!!!!
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SUMMARY:Cuiorone Maial Festival 2014
DESCRIPTION:La Compagnia Italiana dei Mai a Letto fedele allo spirito sensibile che da sempre la contraddistingue\, ha organizzato una manifestazione enogastronomica a km 0 di cui parte del ricavato verrà donato ad Aibws Onlus. Nell’unire l’utile di promuovere la cultura culinaria del luogo al dilettevole di passare divertenti momenti in compagnia e condivisione\, potrete mangiare prodotti artigianali varesini di ottima qualità\, serviti da personale competente che fornirà qualsiasi delucidazione sulla produzione ed il miglior modo per degustare queste specialità. \nNella locandina potrete trovare maggiori specifiche sul programma dell’evento e vi preghiamo di darne massima diffusione. \nAibws vi aspetta!!!!!!!!!!!!!
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SUMMARY:Motogiro con Spiedo\, Montichiari\, 15 giugno 2014
DESCRIPTION:Ringraziamo sentitamente CIVICO 166 e BRIXIA CUSTOM per l’organizzazione impeccabile! \nDomenica 15 giugno con ritrovo alle ore 9.15\, presso il “Centro sportivo di Borgosotto” di Montichiari…. dopo lauta colazione partirà il Motogiro dedicato ad Aibws. Alla fine ci sarà il pranzo con lo Spiedo Bresciano!!!!!! \n 
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SUMMARY:Montichiari\, la "Partita del Cuore" 11 Maggio 2014
DESCRIPTION:Alle ore 18.30 di domenica 11 MAGGIO 2014 presso lo Stadio Romeo Menti di Montichiari si terrà un triangolare di calcio che vedrà come protagonisti le squadre: “Nazionale Italiana Amici – Gli angeli della TV“\, “Associazione AR.CO” ed una rappresentanza di “Calcio Montichiari“. \nIl costo del biglietto è di 5€ e si può acquistare in loco o prenotare al numero di telefono: 345/3121850 di Aibws Onlus. \nIl ricavato dell’evento sarà interamente devoluto alle Associazioni AIBWS ONLUS ed UN SORRISO DI SPERANZA ONLUS a supporto delle attività che pongono in essere per sostenere i bambini con malattie rare o disabilità gravi. \nSi ringraziano i numerosi sponsor\, i patrocinanti\, i testimonial e gli organizzatori.
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SUMMARY:"Tre Padri per Me" musical di beneficenza
DESCRIPTION:Il giorno 11 MAGGIO 2014 alle ore 16.00 presso il TEATRO PARROCCHIA BEATO MAZZUCCONI Via Marx 450 – Sesto San Giovanni (MI) si svolgerà uno spettacolo di beneficenza il cui ricavato sarà devoluto alle Associazioni AIBWS ONLUS\, XLPDR International ed ASSI GULLIVER \na sostegno delle loro attività di volontariato per i bambini colpiti da queste sindromi rare. \nRingraziamo sentitamente la CORE’S BAND DANCE COMPANY per la sensibilità e l’impegno. \nVi invitiamo quindi a vedere il musical\, in 2 atti\, “TRE PADRI PER ME” tratto da Mamma Mia. \nI biglietti si potranno acquistare in loco o su prenotazione al numero di telefono: 345/3121850 di Aibws Onlus. \n 
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SUMMARY:IV Marcia Malati Rari 2014
DESCRIPTION:Il Comitato Marcia Malati Rari organizza la IV Marcia dei Malati Rari.\nPiazza Castello\, Milano – Con il patrocinio di Regione Lombardia\, Provincia di Milano\, Comune di Milano
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SUMMARY:Giornata Mondiale delle Malattie Rare Milano 28-2-2014
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SUMMARY:Wolk of Life 2013
DESCRIPTION:Caro Presidente\, il 29 settembre la città di Milano ha ospitato l’ultima tappa di Walk of Life\, la nostra seconda campagna di raccolta fondi dopo la maratona Tv. \nTelethon vuole dirti grazie di cuore per esserti schierato al nostro fianco insieme a tutti i soci e i volontari dell’AIBWS Onlus.
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SUMMARY:III Marcia Malati Rari 1 Marzo 2013 Aibws presente!
DESCRIPTION:Il Comitato Marcia Malati Rari organizza la III Marcia dei Malati Rari.\nPiazza Castello\, Milano – Con il patrocinio di Regione Lombardia\, Provincia di Milano\, Comune di Milano
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SUMMARY:Mantova "Malattie Rare " 1 febbraio 2013
DESCRIPTION:Venerdì 1 febbraio 2013 – ore 14.30/18.30\nMantova – Teatro Bibiena – Via Accademia\, 47
URL:https://www.aibws.org/evento/mantova-malattie-rare-1-febbraio-2013/
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