Archivi Eventi

COMUNICAZIONE IMPORTANTE DAL 1 GENNAIO 2017

IMPORTANTE DAL 1 GENNAIO 2017 Aibws precisa che: la ricevuta inviata a fronte di una donazione non è mai stata obbligatoria per finalità fiscali, se non per cortesia o contabilità interna. Per la deducibilità fiscale infatti la ricevuta non serve ma bastano/servono le prove dei trasferimenti bancari o postali. A partire da gennaio 2017, Aibws […]

Rare Disease Day

Centro Nazionale Malatte Rare , Italia

‎L'obiettivo principale della giornata delle Malattie Rare è quello di...

PARIGI MARZO 2017 CONSENSUS INTERNAZIONALE

Il lavoro della nostra Associazione continua, infatti a marzo a Parigi, il nostro Comitato Scientifico composto da medici specialistici  con la presenza della nostra insostituibile Monica Bertoletti hanno partecipato alla stesura di un "Consensus Internazionale". Il Consensun Internazionale è la base di un piano che pone indicazioni più precise su diagnosi, terapia ed assistenza ai […]

Meeting Nazionale

Hotel Miramare Viale Miramare, 9, Cervia, RA, Italia

Aibws Onlus è felice di ricordarvi il nostro prossimo Meeting Nazionale dal 22 al 25...

Aibws presenta ufficialmente BIWY’S FRIENDS – Cervia 28 Aprile 2017

E' con immenso orgoglio che Aibws presenta BIWY'S FRIENDS, un libro nato per aiutare i bambini BWS ma il cui messaggio è chiaro per tutti! Permetteteci di ringraziare: Crovato Lucia (la scrittrice), Magodi Daniela (l'illustratrice), Martinelli Lara (coordinatrice artistica) per il grande impegno e l'ottimo risultato. Il Dott. Montirosso Rosario (psicologo) e la Dott.sa Di […]

Biwy’s Friends – Gli amici di Biwy

Se una farfalla nasce con la spirotromba lunga? E se nasce con un'ala più grossa? Possono stare sotto la chioma del grande albero con tutte le altre? Guardate la foto della locandina e capirete qualcosa in più.  

BUDAPEST -Rare Diseases Europe – Eurordis Membership Meeting 18-5-2017 AIBWS presente !

EURORDIS-Rare Diseases Europe rappresenta oltre 700 associazioni di pazienti. Ogni anno queste associazioni si riuniscono per fare rete e per partecipare a workshop di “capacity building” durante l’Incontro annuale dei membri di EURORDIS (EMM). L’edizione 2017 dell’EMM si terrà a Budapest da venerdì 19 a sabato 20 maggio presso il Danubius Hotel Helia. Sono invitati […]

1° Corsa della Solidarietà 2017

Grazie agli Amici che ci hanno scelti come una delle Associazioni destinatarie del ricavato. Mi raccomando, condividete e partecipate!!!!!!!!!!!

Roma 4-7-17 Aibws alla Conferenza alla Camera dei Deputati

Aibws è stata invitata ed ha presieduto alla Conferenza stampa indetta a Roma il 4 luglio 2017 alla Camera dei Deputati. L'intergruppo parlamentare malattie rare e Osservatorio farmaci orfani hanno presentato la nuova alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti.

CUIRONE MAIAL FESTIVAL RITORNA!!! VI ASPETTIAMO!

Un grazie speciale da tutte le nostre famiglie Aibws, alla Compagnia Italiana Dei Mai A Letto che in memoria dell'amico Giorgio Schirosi, organizza due serate prelibate di enogastronomia a chilometro zero unite ad una sincera e sentita solidarietà!!! Programma: "Per il quarto anno consecutivo la Compagnia Italiana Dei Mai A Letto propone una festa unica […]