Categoria Storie

Il piccolo Ellis Giotto, 3 anni, affetto da sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), è stato uno dei protagonisti di Telethon, la maratona televisiva che ogni anno raccoglie fondi per la ricerca. Insieme ai genitori era ospite oggi, martedì 17 dicembre, del…

Se mi state leggendo, con tutta probabilità è perché avete un figlio, un parente o un amico con la bws. Immagino siate stati spiazzati dalla notizia. Così vi racconto per sommi capi la nostra storia sperando possa interessarvi. Io mi…

Pescara, 28 giugno 2014 Quando ho scoperto di essere incinta ero felicissima; il mio primo figlio! Dire che toccavo il cielo con un dito era poco… mi preparavo a quel lieto evento con gioia, senza considerare alcuna possibilità negativa. All’orizzonte…

Ciao a tutti, mi presento, mi chiamo Mattia, ho nove mesi e sono  il terzo genito della mia famiglia, ho due sorelle più grandi  che si chiamano Debora ed Aurora. Quando la mia mamma ha fatto l’ecografia di controllo a…

La mia storia comincia in modo complicato, come quella di tutti coloro che hanno questa sindrome.. Prosegue però tranquillamente fino all’inizio del 2008, anno in cui un effetto della Bws si manifesta, con un discreto ritardo sul tempo. Ma andiamo…

Pietro è nato a Torino l’8 marzo 2001 e fin da subito presentava alcune caratteristiche della BWS: macroglossia, ipotonia agli arti superiori, ernia ombelicale, nevus flammeus sulla fronte. La diagnosi vera e propria è stata fatta quando Pietro aveva 3…