Luca

Ciao a tutti. Mi chiamo Luca Denegri. Sono nato a Cagliari in Sardegna il 16/06/1999. Come molti dei bambini di AIBWS sono nato anch’io con la Sindrome di Beckwith-Wiedemann: da lì è iniziata la mia storia. Sono nato infatti con la macroglossia e l’onfalocele: infatti, appena nato mi hanno operato immediatamente per ricostruire la parete addominale. Dopo l’operazione sono stato un mese in terapia intensiva neonatale, dove la mamma e il babbo mi venivano a trovare. Avevo anche la lingua più grande del normale. Dal 1999 al 2011, a settembre di ogni anno andavo a fare le visite e i controlli all’ospedale pediatrico Gaslini di Genova. Fino al 2001 andavo due volte: a settembre ed ad aprile e poi dal settembre 2001 una sola volta a settembre. A marzo del 2001 ho subito il primo intervento alla lingua: il chirurgo che mi ha operato ha infatti ridotto la mia lingua tagliando un pezzetto della stessa. Di questa esperienza essendo molto piccolo non ricordo nulla. Però, nonostante l’intervento, la mia lingua era ancora un pò lunga e pur riuscendo a tenerla maggiormente dentro continuavo a bavare. Nonostante questo sono cresciuto a Stintino con mamma e babbo, circondato da persone che mi hanno voluto e mi vogliono bene dandomi tutto il loro amore.

Nel 2003 il mio babittu morì e da quel momento siamo rimasti io e mamma. Da quel momento lei ha dovuto sopportare, riuscendoci con grande tenacia, il peso delle visite e degli ospedali. Io e lei abbiamo affrontato ogni ostacolo insieme, come un’unica forza. Dal 2006 ho iniziato a sentire la pressione e il dolore dei prelievi del sangue. Ad ogni prelievo facevo storie e piangevo: ero stanco e spaventato ma sapevo che dovevo farlo per il mio bene; con me c’era mamma che mi ha sempre supportato.

Nei primi mesi del 2008 il dentista che mi aveva in cura vedendo la lingua ha ritenuto che fosse necessaria una nuova operazione. Per questo io e mamma siamo andati a Bologna dal dottor Enrico Sesenna per la visita. Lui disse che l’operazione poteva essere fatta dopo la scuola: ero al terzo anno delle elementari. Avevo 9 anni.

A giugno io e mamma siamo partiti dalla Sardegna in nave per Parma. Ci siamo fermati a Bologna a pranzo da una nostra amica, che mi ha fatto anche la torta di compleanno. Una volta ricoverato, prima dell’operazione ho dovuto fare due prelievi e l’ecografia. Nel primo caso mi hanno dovuto tenere perchè ero agitato e avevo paura. Il 19 giugno, il giorno prima dell’operazione, con mamma siamo andati a cenare al ristorante dell’ospedale dove abbiamo ordinato due belle bistecche. Il cameriere, vista la mia età, pensava che non sarei stato in grado di mangiarla tutta e invece ho mangiato sia la mia che parte di quella di mamma.

La mattina dell’intervento ero sereno mentre mamma non molto. Quando è venuta l’infermiera a prendermi io non ho né pianto né fatto storie e sono andato a piedi insieme a mamma con coraggio tenendo Chip, il protagonista della serie Giù per il Tubo. Davanti all’ingresso della sala operatoria l’infermiera disse: Adesso devi salutare la mamma. Io sono salito sul lettino, ho abbracciato mamma e gli ho chiesto di tenere Chip. Lei, con gli occhi lucidi ma senza piangere, disse: Sì amore lo tengo io. Ero sereno, sapevo che non ero solo. Ho tenuto la mano all’infermiera. Una volta dentro in sala operatoria e disteso sul lettino una donna gentile con la mascherina e la cuffia mi ha detto: “Allora Luca per l’anestesia abbiano lo sciroppino o la punturina. Cosa vuoi scegliere”. Io ho scelto lo sciroppino per via della paura degli aghi e mi sono addormentato subito. Dopo l’operazione sono stato in terapia intensiva tre giorni per essere monitorato. Mamma, anche se poteva venire solo un’ora la mattina e il pomeriggio, è stata sempre al mio fianco in ogni momento. Quando ero lì, anche se ero addormentato e sedato, sentivo il suo amore, la sua presenza e la sua forza. Ero ricoverato nel reparto di terapia intensiva generale insieme agli adulti: le infermiere mi chiamavano la mascotte e dicevano che ero bravo. Ero in una crisalide da cui stavo uscendo piano piano.

Quando mi hanno tolto dalla terapia intensiva ho percepito il sollevamento e il mio spostamento sulla barella. Ero momentaneamente nudo ma sapevo che era finita: la crisalide si è aperta e io con le mie ali dilette ho spiccato il volo.

Ricordo i momenti con mamma dopo l’operazione: l’albergo vicino al fiumiciattolo, il bagnetto al fiume Taro e la visita al castello di Bardi. A Stintino un’amica di mamma una volta tornato mi ha fatto la sorpresa con la torta.

Finalmente dai 12 anni non sono più dovuto andare in ospedale. Ringrazio AIBWS per tutti i momenti che abbiamo passato insieme fino ad ora. Io voglio essere un punto di riferimento per tutti i bambini e le famiglie.