Sito della Associazione Italiana
Sindrome di Beckwith - Wiedemann
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Sindrome di Beckwith - Wiedemann
A 11 ANNI SCRIVE UN LIBRO SUL BWSp: “NON ABBIATE PAURA, I SINTOMI SONO COME SUPERPOTERI” A soli 11 anni ha scritto un libro a fumetti sullo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWSp): è venuto dal Giappone, dove vive, fino a Cervia, e lì…
BIOPSIA CUTANEA: OK A UNA DIAGNOSI PIU’ PRECISA DEL BWSp Una nuova possibilità di diagnosticare una malattia rara: non solo attraverso il prelievo di sangue, ma anche con una biopsia cutanea. Il prelievo di una piccola porzione di pelle può dare una…
CERVIA, 30 MAGGIO-2 GIUGNO 2026: MEDICI E FAMIGLIE DA TUTTO IL MONDO PER SCRIVERE LE REGOLE SUL BWSP, MALATTIA GENETICA RARA Oltre 50 medici da dodici Paesi, in rappresentanza di alcuni dei più importanti ospedali e università del mondo: l’appuntamento, dal…
BIWY, IL CARTONE PER I PICCOLI PAZIENTI: SVILUPPI DAL MEETING EUROPEO IN NORVEGIA Possibili collaborazioni. Annunciato anche un fumetto Biwy, la farfalla ‘amica’ dei piccoli pazienti, è stata una dei protagonisti a Bergen, in Norvegia, durante il meeting annuale europeo dedicato…
Ciao a tutti. Mi chiamo Luca Denegri. Sono nato a Cagliari in Sardegna il 16 Come molti dei bambini di AIBWS sono nato anch’io con la Sindrome di Beckwith-Wiedemann: da lì è iniziata la mia storia. Sono nato infatti con…
I bambini con una malattia rara diventano protagonisti di una mostra fotografica. Realizzata da Dael Maselli, si intitola ‘Io, 11p15.5’ e sarà inaugurata venerdì 10 gennaio alle ore 18 presso l’oratorio San Sebastiano in via Bufalini a Forlì. Sarà aperta…
Due cartoni animati dedicati ai piccoli pazienti della Casa della Comunità di Forlimpopoli (Forlì-Cesena): si tratta di una struttura sanitaria realizzata nell’ex ospedale del paese, che ospita alcuni reparti di degenza e vari ambulatori, tra cui quelli pediatrici. In occasione della giornata…
Comunicato stampa congiunto di Aibws e Auxologico Irccs Ricerca sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) finanziata dal Pnrr. Mercoledì 22 febbraio un webinar sulla patologia Quali possono essere le cause genetiche di infertilità e poliabortività? La risposta può arrivare, in parte, studiando una malattia…
Ciancaleoni (OMaR): “Grazie al Sottosegretario Gemmato per l’impegno e la determinazione. Ora avanti per rendere operativi i contenuti del PNMR” Roma, 21 febbraio 2023 – Il Piano Nazionale per le Malattie Rare è stato licenziato dal Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso…
comunicato n. 5/2022 La cerimonia è avvenuta a Cervia, durante il primo congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann Si chiama Leonardo, ha quasi 4 anni, è affetto da una malattia genetica rar ed è in cura per un tumore presso l’ospedale Infantile Regina Margherita della…
Comunicato congiunto di Aibws e Aimp Un nuovo cartone animato per aiutare i bambini ad affrontare l’appuntamento dal medico e l’esame in ospedale Un aiuto alle famiglie. Usare il linguaggio dei cartoni animati per aiutare i più piccoli ad affrontare…