Luca

Ciao a tutti. Mi chiamo Luca Denegri. Sono nato a Cagliari in Sardegna il 16 Come molti dei bambini di AIBWS sono nato anch’io con la Sindrome di Beckwith-Wiedemann: da lì è iniziata la mia storia. Sono nato infatti con…

Leggi tuttoLuca

Un cartone animato per affrontare le visite: prima volta in una struttura sanitaria

Due cartoni animati dedicati ai piccoli pazienti della Casa della Comunità di Forlimpopoli (Forlì-Cesena): si tratta di una struttura sanitaria realizzata nell’ex ospedale del paese, che ospita alcuni reparti di degenza e vari ambulatori, tra cui quelli pediatrici. In occasione della giornata…

Leggi tuttoUn cartone animato per affrontare le visite: prima volta in una struttura sanitaria

Da una malattia rara si cercano risposte su infertilità e poliabortività

Comunicato stampa congiunto di Aibws e Auxologico Irccs Ricerca sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) finanziata dal Pnrr. Mercoledì 22 febbraio un webinar sulla patologia Quali possono essere le cause genetiche di infertilità e poliabortività? La risposta può arrivare, in parte, studiando una malattia…

Leggi tuttoDa una malattia rara si cercano risposte su infertilità e poliabortività

Malattie rare, licenziato il Piano Nazionale a pochi giorni dalla Giornata Mondiale

Ciancaleoni (OMaR): “Grazie al Sottosegretario Gemmato per l’impegno e la determinazione. Ora avanti per rendere operativi i contenuti del PNMR”  Roma, 21 febbraio 2023 – Il Piano Nazionale per le Malattie Rare è stato licenziato dal Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso…

Leggi tuttoMalattie rare, licenziato il Piano Nazionale a pochi giorni dalla Giornata Mondiale

Leo, 4 anni, lotta contro un tumore raro, un dono a lui e a tutti i bimbi malati

comunicato n. 5/2022 La cerimonia è avvenuta a Cervia, durante il primo congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann Si chiama Leonardo, ha quasi 4 anni, è affetto da una malattia genetica rar ed è in cura per un tumore presso l’ospedale Infantile Regina Margherita della…

Leggi tuttoLeo, 4 anni, lotta contro un tumore raro, un dono a lui e a tutti i bimbi malati

La storia di Martina, logopedista premiata per lo studio sulla lingua dei bimbi rari

comunicato n. 4/2022 Il premio Martina Zanetti ha 36 anni: originaria di Padova, si è laureata in Logopedia all’università degli studi di Milano, la città in cui vive. E’ lei la vincitrice della terza edizione del premio ‘Simone Casapieri’, del valore di duemila euro, dedicato…

Leggi tuttoLa storia di Martina, logopedista premiata per lo studio sulla lingua dei bimbi rari

Genetica, premiata una giovane ricercatrice sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann:”così il mio studio può aiutare le famiglie”

Il premio Pierpaola Tannorella ha 36 anni: originaria di Palma di Montechiaro, in provincia di Agrigento, è laureata in Biologia Molecolare e Cellulare all’università di Pisa e ha terminato la scuola di specializzazione in Genetica Medica presso l’Università degli Studi di…

Leggi tuttoGenetica, premiata una giovane ricercatrice sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann:”così il mio studio può aiutare le famiglie”