Comunicato sulla mostra al San Sebastiano

I bambini con una malattia rara diventano protagonisti di una mostra fotografica. Realizzata da Dael Maselli, si intitola ‘Io, 11p15.5’ e sarà inaugurata venerdì 10 gennaio alle ore 18 presso l’oratorio San Sebastiano in via Bufalini a Forlì. Sarà aperta…
Un cartone animato per affrontare le visite: prima volta in una struttura sanitaria

Due cartoni animati dedicati ai piccoli pazienti della Casa della Comunità di Forlimpopoli (Forlì-Cesena): si tratta di una struttura sanitaria realizzata nell’ex ospedale del paese, che ospita alcuni reparti di degenza e vari ambulatori, tra cui quelli pediatrici. In occasione della giornata…
Da una malattia rara si cercano risposte su infertilità e poliabortività

Comunicato stampa congiunto di Aibws e Auxologico Irccs Ricerca sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) finanziata dal Pnrr. Mercoledì 22 febbraio un webinar sulla patologia Quali possono essere le cause genetiche di infertilità e poliabortività? La risposta può arrivare, in parte, studiando una malattia…
Malattie rare, licenziato il Piano Nazionale a pochi giorni dalla Giornata Mondiale
Ciancaleoni (OMaR): “Grazie al Sottosegretario Gemmato per l’impegno e la determinazione. Ora avanti per rendere operativi i contenuti del PNMR” Roma, 21 febbraio 2023 – Il Piano Nazionale per le Malattie Rare è stato licenziato dal Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso…
Leo, 4 anni, lotta contro un tumore raro, un dono a lui e a tutti i bimbi malati
comunicato n. 5/2022 La cerimonia è avvenuta a Cervia, durante il primo congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann Si chiama Leonardo, ha quasi 4 anni, è affetto da una malattia genetica rar ed è in cura per un tumore presso l’ospedale Infantile Regina Margherita della…
Biwy e i dottori

Comunicato congiunto di Aibws e Aimp Un nuovo cartone animato per aiutare i bambini ad affrontare l’appuntamento dal medico e l’esame in ospedale Un aiuto alle famiglie. Usare il linguaggio dei cartoni animati per aiutare i più piccoli ad affrontare…
La storia di Martina, logopedista premiata per lo studio sulla lingua dei bimbi rari
comunicato n. 4/2022 Il premio Martina Zanetti ha 36 anni: originaria di Padova, si è laureata in Logopedia all’università degli studi di Milano, la città in cui vive. E’ lei la vincitrice della terza edizione del premio ‘Simone Casapieri’, del valore di duemila euro, dedicato…
Genetica, premiata una giovane ricercatrice sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann:”così il mio studio può aiutare le famiglie”
Il premio Pierpaola Tannorella ha 36 anni: originaria di Palma di Montechiaro, in provincia di Agrigento, è laureata in Biologia Molecolare e Cellulare all’università di Pisa e ha terminato la scuola di specializzazione in Genetica Medica presso l’Università degli Studi di…
Malattie rare ed eterometria: la sfida comune di due associazioni
“Insieme è meglio” Ed è per questo che domenica 30 maggio, alle ore 18, l’Associazione Italiana Macrodattilia e Pros (AIMP) e l’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith- Wiedemann (AIBWS) organizzano un secondo webinar, questa volta sull’eterometria, ovvero la differenza di lunghezza tra le…
La giornata dedicata alla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws)

Martedì 6 aprile ricorreva la giornata dedicata alla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), contrassegnata in tutto il mondo dai colori giallo e verde. Si tratta di una malattia genetica rara che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. La principale caratteristica è l’iperaccrescimento. Presenta numerosi sintomi: i più ricorrenti…
Melany

Mi chiamo Melany, sono operatrice socio-sanitaria, vivo in un paese in provincia di Bergamo e ho due figli, Clara e Achille. La nostra storia con la sindrome di Beckwith-Wiedemann e Aibws si è sviluppata in modo imprevedibile e va raccontata per…