Da una malattia rara si cercano risposte su infertilità e poliabortività

Comunicato stampa congiunto di Aibws e Auxologico Irccs Ricerca sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) finanziata dal Pnrr. Mercoledì 22 febbraio un webinar sulla patologia Quali possono essere le cause genetiche di infertilità e poliabortività? La risposta può arrivare, in parte, studiando una malattia…

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Malattie rare, licenziato il Piano Nazionale a pochi giorni dalla Giornata Mondiale

Ciancaleoni (OMaR): “Grazie al Sottosegretario Gemmato per l’impegno e la determinazione. Ora avanti per rendere operativi i contenuti del PNMR”  Roma, 21 febbraio 2023 – Il Piano Nazionale per le Malattie Rare è stato licenziato dal Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso…

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Leo, 4 anni, lotta contro un tumore raro, un dono a lui e a tutti i bimbi malati

comunicato n. 5/2022 La cerimonia è avvenuta a Cervia, durante il primo congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann Si chiama Leonardo, ha quasi 4 anni, è affetto da una malattia genetica rar ed è in cura per un tumore presso l’ospedale Infantile Regina Margherita della…

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La storia di Martina, logopedista premiata per lo studio sulla lingua dei bimbi rari

comunicato n. 4/2022 Il premio Martina Zanetti ha 36 anni: originaria di Padova, si è laureata in Logopedia all’università degli studi di Milano, la città in cui vive. E’ lei la vincitrice della terza edizione del premio ‘Simone Casapieri’, del valore di duemila euro, dedicato…

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Genetica, premiata una giovane ricercatrice sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann:”così il mio studio può aiutare le famiglie”

Il premio Pierpaola Tannorella ha 36 anni: originaria di Palma di Montechiaro, in provincia di Agrigento, è laureata in Biologia Molecolare e Cellulare all’università di Pisa e ha terminato la scuola di specializzazione in Genetica Medica presso l’Università degli Studi di…

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La giornata dedicata alla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws)

Martedì 6 aprile ricorreva la giornata dedicata alla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), contrassegnata in tutto il mondo dai colori giallo e verde. Si tratta di una malattia genetica rara che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. La principale caratteristica è l’iperaccrescimento. Presenta numerosi sintomi: i più ricorrenti…

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Melany

Mi chiamo Melany, sono operatrice socio-sanitaria, vivo in un paese in provincia di Bergamo e ho due figli, Clara e Achille. La nostra storia con la sindrome di Beckwith-Wiedemann e Aibws si è sviluppata in modo imprevedibile e va raccontata per…

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Giovanni

Giovanni è nato nel 2006 all’ospedale di Ciriè, in provincia di Torino, quando le conoscenze sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann erano ancora pochissime, e anche gli iscritti all’associazione italiana (Aibws), costituita appena due anni prima, non erano più di venti. Per…

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