AIBWS è iscritta al Registro Unico Nazione del Terzo Settore (RUNTS)
Due cartoni animati dedicati ai piccoli pazienti della Casa della Comunità di Forlimpopoli (Forlì-Cesena): si tratta di una struttura sanitaria realizzata nell’ex ospedale del paese, che ospita alcuni reparti di degenza e vari ambulatori, tra cui quelli pediatrici. In occasione della giornata mondiale delle malattie rare (giovedì 29 febbraio) trova così compimento il progetto di due associazioni che se ne occupano in prima linea: Aibws (Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann) e Aimp (Associazione Italiana Macrodattilia e Pros).
I cartoni. ‘Prelievo con il sorriso‘ (questo il titolo) parla degli esami del sangue. Mentre ‘Biwy e i dottori‘ tratta del rapporto con i medici, che i bimbi non devono temere, anzi vedere come preziosi amici. Biwy, protagonista di entrambi i video, è una simpatica farfalla che, nel cartone, interagisce con i piccoli pazienti Eric e Sara. A Forlimpopoli vengono proiettati nella sala d’aspetto. Ma qual è lo scopo? «L’esperienza al fianco delle famiglie ci ha fatto capire che molti bambini sono spaventati dai medici e che nel tempo questa paura può condizionarli anche nel rapporto con altri estranei. Per questo, con Biwy, abbiamo voluto fornire loro un aiuto semplice ma molto efficace», spiega Federica Borgini, responsabile delle relazioni internazionali di Aimp. «Il medico non deve essere percepito, banalmente, come quello che fa la puntura, bensì come una persona con un ruolo positivo», aggiunge Monica Bertoletti, amministratrice di Aibws». «È infatti proprio con il linguaggio del cartone animato che abbiamo voluto trasmettere un messaggio che metta a proprio agio i piccoli frequentatori della Casa della Comunità», aggiunge Elisa Bedei, Assessore al Welfare del Comune di Forlimpopoli.
Il progetto. Nata da un’idea di Aibws, Biwy ha trovato collaborazione e sostegno da parte di Aimp: due realtà che rappresentano piccoli pazienti spesso alle prese con visite mediche. I cartoni, tuttavia, sono pensati per tutti i bambini: non ci sono riferimenti alle specifiche malattie. Entrambi sono stati realizzati da Racoon Studio, azienda milanese che si occupa di animazione: ‘Prelievo con il sorriso’, in particolare, è stato premiato all’European Indipendent Film Awards nel 2019. Esiste già una versione in inglese. «Si parla in gergo di edutainment, educazione e intrattenimento insieme» spiega Riccardo Galimberti, direttore esecutivo di Racoon Studio e Regista. «Uno straordinario strumento che i bambini amano perché è diretto e veloce. Il messaggio trasmesso in questo modo arriva efficacemente, perché i bambini si divertono ad assimilarlo».
Gli obiettivi. Federica Borgini spiega che «le famiglie delle nostre associazioni sono unite da sindromi genetiche rare caratterizzate dall’iperaccrescimento di una o più parti del corpo, con relative conseguenze, spesso gravi. I bambini con queste mutazioni devono sottoporsi a molte visite ed esami strumentali, oltre a confrontarsi in continuazione con pediatri e specialisti». «Alcuni dei nostri piccoli pazienti fanno i conti con un’ospedalizzazione importante – aggiunge Monica Bertoletti –. Ma pensiamo anche ai ‘semplici’ prelievi, che fanno parte della prevenzione oncologica: mettiamoci dal punto di vista di un bambino che vi si sottopone ogni 3 mesi. Anche questo può essere un trauma, comprendiamolo e aiutiamolo. Al progetto, perciò, hanno lavorato anche alcuni psicologi». Biwy diventerà un format che toccherà altri temi vicini ai piccoli pazienti. E l’obiettivo è di portarne la visione in altre strutture pediatriche.
I partner. A Forlimpopoli la presentazione dei cartoni di Biwy ha coinvolto l’associazione di promozione sociale Heart4Children che, a sua volta, è partner del Gruppo LEGO® per progetti educativi e di solidarietà. L’assessore Elisa Bedei racconta come «ai bambini abbiamo dedicato non solo il cartone animato, ma anche la lettura e la manualità, con un laboratorio appositamente dedicato con i mattoncini da costruzione».
Le due associazioni. Aibws è nata nel 2004. La Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) è una rara sindrome di iperaccrescimento che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. Tra le principali caratteristiche ci sono macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico relativo agli organi interni (in particolare il tumore di Wilms, che colpisce i reni).
Aimp è un’associazione di promozione sociale nata nel 2017, che offre supporto e formazione alle persone con Pros e alle loro famiglie. Le Pros sono un gruppo di condizioni e sindromi rare, caratterizzate da accrescimento eccessivo asimmetrico di uno o più distretti corporei, e altri segni e sintomi vascolari e cerebrali. Un recente studio italiano stima che colpiscano un bambino ogni 22.000. In allegato: la presentazione di Biwy a Forlimpopoli e alcuni fotogrammi del cartone.
Per saperne di più. Ecco i link ai due cartoni animati: https://www.youtube.com/watch?v=IohULcRS-2o (Prelievo con il sorriso) e https://youtu.be/8CIVwW_VT8s o BIWY e i dottori (youtube.com)(Biwy e i dottori).
I siti delle due associazioni: www.aibws.org e www.associazione-nazionale-macrodattilia.org
