Raccolta fondi per ‘adottare’ una genetista: Elisabetta si prende cura dei bambini con la sindrome rara BWS

L’iniziativa Si può ‘adottare una genetista’. È questo il titolo della raccolta fondi lanciata da Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann. Cliccando qui () si può fare una donazione che andrà a sostenere il lavoro di Elisabetta Prada, che si…

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BWS e COVID-19

Facendo seguito a quanto già comunicato nelle scorse settimane, si vuole confermare quanto segue: in accordo con un gruppo di esperti internazionali, il Comitato Scientifico di AIBWS ritiene che i bambini affetti da BWS, NON abbiano un aumentato rischio di…

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Sindrome genetica rara BWS, la raccolta fondi natalizia è rock

comunicato stampa 7/2020 Una sindrome genetica rara può essere vissuta con spirito ‘rock’. E’ quello che vuole trasmettere Aibws, l’associazione italiana della Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), che rappresenta circa 250 famiglie con i loro piccoli pazienti. La campagna natalizia è intitolata ‘Panettoni Rock’:…

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Gabriele

Gabriele, 8 anni, affetto dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), è stato tra i protagonisti della maratona Telethon. Ieri sera, mercoledì 18 dicembre, la sua storia è andata in onda su Rai1 durante il programma ‘La vita in diretta’. La sindrome…

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Ellis

Il piccolo Ellis Giotto, 3 anni, affetto da sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), è stato uno dei protagonisti di Telethon, la maratona televisiva che ogni anno raccoglie fondi per la ricerca. Insieme ai genitori era ospite oggi, martedì 17 dicembre, del…

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