Sito della Associazione Italiana
Sindrome di Beckwith - Wiedemann
AIBWS è iscritta al Registro Unico Nazione del Terzo Settore (RUNTS)
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Sindrome di Beckwith - Wiedemann
“Insieme è meglio” Ed è per questo che domenica 30 maggio, alle ore 18, l’Associazione Italiana Macrodattilia e Pros (AIMP) e l’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith- Wiedemann (AIBWS) organizzano un secondo webinar, questa volta sull’eterometria, ovvero la differenza di lunghezza tra le…
Martedì 6 aprile ricorreva la giornata dedicata alla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), contrassegnata in tutto il mondo dai colori giallo e verde. Si tratta di una malattia genetica rara che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. La principale caratteristica è l’iperaccrescimento. Presenta numerosi sintomi: i più ricorrenti…
Mi chiamo Melany, sono operatrice socio-sanitaria, vivo in un paese in provincia di Bergamo e ho due figli, Clara e Achille. La nostra storia con la sindrome di Beckwith-Wiedemann e Aibws si è sviluppata in modo imprevedibile e va raccontata per…
L’iniziativa L’ultimo giorno di febbraio è dedicato alle malattie rare e Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann, la celebra con un’iniziativa rivolta alle oltre 250 famiglie seguite. La pandemia ha cambiato i programmi, costringendo Aibws a rinviare già due volte…
Giovanni è nato nel 2006 all’ospedale di Ciriè, in provincia di Torino, quando le conoscenze sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann erano ancora pochissime, e anche gli iscritti all’associazione italiana (Aibws), costituita appena due anni prima, non erano più di venti. Per…
Il 1° congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann viene rinviato di un anno esatto: si svolgerà dal 29 maggio al 2 giugno 2021, sempre al Club Hotel Dante di Cervia. La decisione è dovuta alle restrizioni legate al Coronavirus. Non…
La storia Laura è mamma di una bimba di nome Emma, 4 anni. E di Giulia, che non c’è più. Due gemelline nate il 21 dicembre 2015, alle quali è stata diagnosticata la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una rara forma…
Siamo pronti per questa “edizione speciale” del Laboratorio di Giulia da casa!Sarà un evento diverso dal solito vista l’impossibilità di riunirci insieme, ma super divertente con ospite speciale , la nostra amica Nocciolina!Evento libero aperto a tutti, diretta Facebook sulla…
La storia “Non mi sono mai sentito diverso dagli altri, per nessuna ragione. Io non mi considero malato, non lo sono mai stato e mai lo sarò, ho una vita felice e senza rimpianti”. Simone Casapieri aveva 25 anni, quando…
La sindrome vista da vicino Le storie dei nostri ragazzi affetti dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), la forza dei loro genitori, le prospettive dei medici. Il video realizzato da KemCom Production per Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann, racconta da vicino una…
L’iniziativa Si può ‘adottare una genetista’. È questo il titolo della raccolta fondi lanciata da Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann. Cliccando qui () si può fare una donazione che andrà a sostenere il lavoro di Elisabetta Prada, che si…
Facendo seguito a quanto già comunicato nelle scorse settimane, si vuole confermare quanto segue: in accordo con un gruppo di esperti internazionali, il Comitato Scientifico di AIBWS ritiene che i bambini affetti da BWS, NON abbiano un aumentato rischio di…