Sito della Associazione Italiana
Sindrome di Beckwith - Wiedemann
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Sindrome di Beckwith - Wiedemann
Il 1° congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann viene rinviato di un anno esatto: si svolgerà dal 29 maggio al 2 giugno 2021, sempre al Club Hotel Dante di Cervia. La decisione è dovuta alle restrizioni legate al Coronavirus. Non…
La storia Laura è mamma di una bimba di nome Emma, 4 anni. E di Giulia, che non c’è più. Due gemelline nate il 21 dicembre 2015, alle quali è stata diagnosticata la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una rara forma…
Siamo pronti per questa “edizione speciale” del Laboratorio di Giulia da casa!Sarà un evento diverso dal solito vista l’impossibilità di riunirci insieme, ma super divertente con ospite speciale , la nostra amica Nocciolina!Evento libero aperto a tutti, diretta Facebook sulla…
La storia “Non mi sono mai sentito diverso dagli altri, per nessuna ragione. Io non mi considero malato, non lo sono mai stato e mai lo sarò, ho una vita felice e senza rimpianti”. Simone Casapieri aveva 25 anni, quando…
La sindrome vista da vicino Le storie dei nostri ragazzi affetti dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), la forza dei loro genitori, le prospettive dei medici. Il video realizzato da KemCom Production per Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann, racconta da vicino una…
L’iniziativa Si può ‘adottare una genetista’. È questo il titolo della raccolta fondi lanciata da Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann. Cliccando qui () si può fare una donazione che andrà a sostenere il lavoro di Elisabetta Prada, che si…
Facendo seguito a quanto già comunicato nelle scorse settimane, si vuole confermare quanto segue: in accordo con un gruppo di esperti internazionali, il Comitato Scientifico di AIBWS ritiene che i bambini affetti da BWS, NON abbiano un aumentato rischio di…
comunicato stampa 7/2020 Una sindrome genetica rara può essere vissuta con spirito ‘rock’. E’ quello che vuole trasmettere Aibws, l’associazione italiana della Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), che rappresenta circa 250 famiglie con i loro piccoli pazienti. La campagna natalizia è intitolata ‘Panettoni Rock’:…
I massimi esperti italiani e mondiali a confronto sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws): è quello che accadrà a Cervia, al club Hotel Dante, dal 30 maggio al 2 giugno, nel primo congresso internazionale. A organizzarlo è Aibws, l’associazione italiana Sindrome…
Gabriele, 8 anni, affetto dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), è stato tra i protagonisti della maratona Telethon. Ieri sera, mercoledì 18 dicembre, la sua storia è andata in onda su Rai1 durante il programma ‘La vita in diretta’. La sindrome…
Il piccolo Ellis Giotto, 3 anni, affetto da sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), è stato uno dei protagonisti di Telethon, la maratona televisiva che ogni anno raccoglie fondi per la ricerca. Insieme ai genitori era ospite oggi, martedì 17 dicembre, del…
Aibws è lieta di comunicare che il premio di Laurea “Simone Casapieri” I Edizione 2019 è stato conferito al Dott. Lorenzo Marcucci con la tesi intitolata “Strategie terapeutiche nel trattamento dell’eterometria degli arti inferiori nella Sindrome di Beckwith-Wiedemann”, discussa il…