Un premio per lauree e dottorati in medicina ricordando Simone Casapieri

La storia

“Non mi sono mai sentito diverso dagli altri, per nessuna ragione. Io non mi considero malato, non lo sono mai stato e mai lo sarò, ho una vita felice e senza rimpianti”. Simone Casapieri aveva 25 anni, quando scriveva queste parole. Aveva già affrontato un trapianto di fegato, a causa dell’epatoblastoma, una forma di tumore che è una delle possibili conseguenze della sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws): di solito però colpisce i bambini. Purtroppo Simone non ce l’ha fatta. Ma la sua storia ha spinto Aibws ad aiutare la ricerca scientifica sulla sindrome nel suo nome. 

Il premio ‘Simone Casapieri’

Aibws ha pubblicato due bandi: duemila euro andranno alle migliori tesi sulla Bws, sia lauree in Medicina che dottorati di ricerca. Nel 2020, il tema è la genetica. Nel 2021, l’elaborato dovrà riguardare l’aspetto maxillo-facciale. Si tratta della seconda e terza edizione del premio: nel 2019 era riservato a chi si è specializzato in ortopedia sulla Bws. Quelli focalizzati sono alcuni dei 30 possibili sintomi della sindrome. Qui le informazioni per partecipare: https://www.aibws.org/premio-di-laurea/

Chi è Simone

E’ nato a Livorno il 15 agosto 1986, subito operato di onfalocele e successivamente in Germania per la macroglossia. Tra i sintomi della Bws, ha anche una lieve asimmetria nella parte sinistra del corpo. “Voglio rassicurare tutte le famiglie: la vita può proseguire in modo perfetto e felice, come la mia”, scrive (qui la testimonianza completa: https://www.aibws.org/2014/04/08/simone/). E’ attivo negli scout, catechista in parrocchia, studente di Informatica all’università di Pisa, parla inglese e tedesco. Nel 2008 gli viene diagnosticato l’epatoblastoma: affronta un trapianto e la chemioterapia. Vede ogni aspetto della sindrome con positività: per esempio quando parla dell’emi-ipertrofia scrive “basta che mi ricordi di provare le scarpe col piede sinistro!”. La sua lezione è che “come tutti i ‘malati’ di Bws, ho imparato a lottare al momento stesso della mia nascita. La Bws insegna a essere forti, ad amare la la vita e a combattere per tenerla”. Una vita che si spegne il 2 aprile 2013. La sera prima aveva detto agli amici: “Anche oggi è stata una buona giornata”. 

Il messaggio

Aibws è stata fondata nel 2004 e Simone, nel 2011, è stato uno dei primi adulti a farne parte, occupandosi anche del sito internet. Lo ricorda la presidente Daniela Valle: “Era una persona eccezionale, perfettamente integrato, un esempio per i ragazzi più piccoli e le loro famiglie. Aveva deciso di lasciarci parte dei suoi risparmi: volevamo ricordarlo e abbiamo deciso di impiegarli in questo progetto”. Nel premio vive un aspetto fondamentale della storia di Simone: “E’ un monito a continuare a impegnarsi per la ricerca scientifica sulla Bws”.