1° Congresso Internazionale: arrivederci al 2021

Il 1° congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann viene rinviato di un anno esatto: si svolgerà dal 29 maggio al 2 giugno 2021, sempre al Club Hotel Dante di Cervia. La decisione è dovuta alle restrizioni legate al Coronavirus. Non cambieranno le modalità: Aibws, l’associazione italiana che unisce i pazienti con questa sindrome rara, metterà insieme per la prima volta medici e famiglie da tutto il mondo. Il programma sarà aggiornato. 

In attesa di vedersi di persona, cosa fin qui purtroppo impossibile, la grande famiglia di Aibws (250 nuclei iscritti) ha celebrato il 6 aprile la giornata mondiale della sindrome di Beckwith-Wiedemann. Come? Condividendo foto dei propri bimbi vestiti di giallo. In allegato alcune delle immagini ricevute e diffuse sulla pagina Facebook. Aibws ha il consenso alla divulgazione delle foto allegate.

Un gruppo spontaneo di associazioni che si occupano di malattie rare ha creato ‘Rarinsieme contro il Covid-19’, raccolta fondi per sostenere la Protezione Civile italiana e aiutare medici e pazienti. Anche alcuni medici del nostro comitato scientifico si sono trovati in prima linea nell’emergenza. 

In questo momento difficile, sono state rese note le donazioni del 5 per mille. Nel 2018 sono stati oltre ottocento coloro che ci hanno sostenuto per un totale di 26.456,42 euro. Saranno impiegati per finanziare la prima rata di un dottorato di ricerca e prolungare il contratto di una genetista presso il Policlinico di Milano. 

 

 

Si tratta di una sindrome di iperaccrescimento infantile che colpisce un bambino ogni 13.000 circa. Le principali caratteristiche: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico, in particolare il tumore di Wilms (ai reni) e l’epatoblastoma.

 

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