Sindrome genetica rara BWS, la raccolta fondi natalizia è rock

Una sindrome genetica rara può essere vissuta con spirito ‘rock’. E’ quello che vuole trasmettere Aibws, l’associazione italiana della Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), che rappresenta circa 250 famiglie con i loro piccoli pazienti. La campagna natalizia è intitolata ‘Panettoni Rock’: i dolci tradizionali vengono spediti in omaggio a chi fa una donazione. E ciascun importo è abbinato alle immagini di alcuni grandi della musica. Alcune di queste hanno un valore decisamente speciale per Aibws: quella dei Kiss o di Angus Young degli ACDC che mostrano la lingua. Proprio come i bimbi che presentano la macroglossia, uno dei sintomi più frequenti nella sindrome di Beckwith-Wiedemann.

Il valore della raccolta fondi

Chi dona (a questo link: https://mailchi.mp/2b9d8aeb32ef/natale-con-aibws) destinerà l’importo per sostenere tre progetti dell’associazione: l’organizzazione del 1° convegno internazionale sulla Bws (rinviato al 2022 causa Covid) con medici e famiglie da tutto il mondo; la presenza di una genetista al Policlinico di Milano a sostegno delle famiglie; un dottorato di ricerca sugli aspetti psicologici della sindrome. Per ricevere i panettoncini artigianali in omaggio, occorre donare entro lunedì 30 novembre.

Lo spirito dell’iniziativa

“In un momento particolare a causa del Covid, abbiamo voluto dare un po’ di carica, a ritmo di rock”, spiega l’amministratrice di Aibws Monica Bertoletti. “Lo spirito della campagna è lo stesso dello slogan della nostra associazione: la vita ti sorride se la guardi sorridendo”. Oltre al sorriso, ci sono le ‘linguacce‘ che in questi giorni anche alcune famiglie di Aibws stanno postando sui social (foto allegate), emulando alcuni cantanti rock: “La linguaccia è scherzosa, magari irriverente, ma non maleducata. E rappresenta uno dei sintomi della Bws”. Intanto, ogni giorno, sulla pagina Facebook dell’associazione (https://www.facebook.com/AIBWS) anche i medici del comitato scientifico entrano nello spirito rock dell’iniziativa: ciascuno di loro fa ascoltare i suoi tre brani preferiti. Non sono mancati, finora, “Sultans of Swing” dei Dire Straits, “I still haven’t found what I’m looking for” degli U2, “Blowing in the wind” di Bob Dylan o “Stairway to heaven” dei Led Zeppelin. 

Cos’è la Bws

Si tratta di una sindrome di iperaccrescimento infantile che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. Presenta numerosi sintomi: i più ricorrenti sono macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e soprattutto un accresciuto rischio oncologico, in particolare il tumore di Wilms (ai reni) e l’epatoblastoma.

Aibws ha le autorizzazioni alla pubblicazione delle foto allegate.

Per saperne di più:
www.aibws.org
www.facebook.com/aibws