I nostri Progetti

Tutti i progetti di Aibws hanno una ricaduta diretta o indiretta sulle famiglie socie ma anche su tutti gli altri soggetti che si occupano di BWS grazie alla condivisione massima dei risultati.

Ciò che può essere utile per un bambino che fa parte di Aibws deve necessariamente essere ad appannaggio di tutti i bimbi BWS del mondo quindi, oltre alla trasparenza ed alla condivisione, la nostra Associazione è sempre disponibile per qualsiasi richiesta o delucidazione.

In questa pagina sono inseriti i progetti in corso al momento della messa online di questo splendido ed utile nuovo sito. Ne abbiamo di già conclusi e ne abbiamo da programmare. Attualmente, siamo in attesa del rinnovo del Consiglio Direttivo, che avverrà il prossimo 23 aprile 2017, per poter discutere i prossimi progetti da fare partire.

BiWy’S Friend

Ci sono sempre molte domande che affollano la mente dei genitori dei bambini con la sindrome di Beckwith-Wiedemann. La maggior parte riguardano lo stato di salute del bambino e quello che comporta, gli esami da fare, gli eventuali interventi chirurgici e l’evoluzione della condizione clinica.

Fortunatamente, a molte di queste domande la ricerca e l’esperienza clinica riescono a dare sempre più risposte. Ci sono poi altre domande che i genitori spesso si fanno e che riguardano maggiormente l’esperienza psicologica e relazionale del figlio.

Ad esempio, quando il bambino incomincerà lentamente ad accorgersi che è necessario fare le visite in ospedale e che il suo fisico cresce in modo diverso rispetto a quello dei fratelli, come sperimenterà Sé stesso e il suo corpo? Quando i compagni inizieranno a chiedergli della sua malattia, come si sentirà nei loro confronti? Come sarà capire che mamma e papà possono essere molto preoccupati della sua salute?

In effetti domande di questo rimandano ad un interrogativo di fondo: a quale età, in quali occasioni e con quali parole è più indicato raccontare al proprio bambino quello che significa avere la sindrome di Beckwith-Wiedemann? Certamente può essere più difficile dare una risposta univoca e la ragione è per certi versi ovvia, ovvero ogni bambino è un mondo a sé. Di conseguenza quando si decide di “parlare” al bambino della malattia è importante che i genitori tengano in considerazione le caratteristiche emotive e psicologiche del figlio.

Ciononostante ci sono dei modi con cui un genitore può, per così dire, “preparare il terreno” e aiutare lentamente il bambino a dare un senso alla sua esperienza. Uno dei modi è leggere e condividere un racconto con il bambino. Gli esseri umani hanno sempre utilizzato la narrazione di storie per trasmettere il senso delle loro esperienze. I racconti hanno il vantaggio di lasciarci entrare e uscire dalle situazioni spiacevoli come meglio crediamo, di immedesimarci o prendere le distanze dalla sofferenza o dalle difficoltà dei personaggi.

Ci offrono anche una chiave di lettura degli eventi e qualche volta delle soluzioni che anche se magari non coincidono con quello che desideravamo, ci aiutano comunque a vedere delle possibili nuove prospettive. Naturalmente tutto questo vale anche per i bambini e forse, a maggior ragione, per quei bambini che nella vita si sono ritrovati da subito a dovere affrontare qualcosa che si spiega con difficoltà con un discorso razionale.

Per tutte queste ragioni l’Associazione ha deciso di sostenere il progetto di un racconto specificatamente dedicato ai bambini con la sindrome di Beckwith-Wiedemann.

L’idea di fondo è quella di offrire ai genitori un semplice strumento per aiutarli a far conoscere la sindrome ai loro bambini e trovare un modo “semplice” per dare nome a ciò che i loro figli vivono. In altre parole, il libretto è una piccola opportunità per raccontare in un linguaggio alla portata di un bambino cosa è la sindrome di Beckwith-Wiedemann. Proprio per questo è chiaro che non poteva trattarsi di un racconto qualsiasi.

Era necessario inventarne di proposito uno. Così dalla creatività di Lucia Crovato nasce BIWY’S FRIENDS, la cui protagonista è una piccola farfalla Monarca di nome Biwy (ovviamente la scelta del nome non è stata fatta a caso!!!!). Lentamente Biwy non solo scoprirà che ha qualcosa di diverso dalle altre farfalle, ma che ci sono altre farfalle che come lei sperimentano una diversità che inizialmente può essere preoccupante e sembra non avere un nome.

Insieme alle sue amiche Biwy condividerà preoccupazioni e stati d’animo che derivano proprio dalla consapevolezza di questa diversità, che è tanto nel corpo quanto nella quotidianità: le difficoltà nel fare le cose, il dover seguire le visite mediche, il modo con cui gli altri ti osservano, le amicizie, ecc. Attraverso il loro incontro riusciranno non solo a dare parole alle loro emozioni e ai loro desideri, ma soprattutto a dare nome alla sindrome, la BWS; il primo passo per comprendere chi sono veramente e sentirsi meno sole.

La storia di Biwy e delle sue amiche porta con sé un piccolo messaggio: conoscere quello che siamo non porta mai a qualcosa di negativo per sé stessi, anche quando questo significa imbatterci in quegli aspetti di noi stessi che ci fanno sentire vulnerabili.

Certo per un bambino è importante che chi gli è vicino lo aiuti ad avvicinarsi a questa vulnerabilità con sensibilità e delicatezza. Ma la scoperta più importante di Biwy e delle sue amiche è proprio che la loro diversità non significa solo fragilità, anzi diventa un’opportunità per riconoscere in sé stessi il senso della propria straordinaria unicità.

Rosario Montirosso
(vedi Comitato Scientifico)

Aibws tutta coglie anche questa occasione per ringraziare ARenBì Onlus per aver creduto in questo nostro sogno ed averne sostenute le spese economiche di stampa.

BORSA DI STUDIO

Viste la continua necessità di progredire nella ricerca clinica e di conoscere sempre più a fondo la sindrome, Aibws ha steso un protocollo d’intesa con l’Ospedale Regina Margherita di Torino per una borsa di studio di 1 anno, rinnovabile. Finalità della collaborazione:

  • Aggiornamento del database con inclusione dei pazienti diagnosticati dal 2011 ad oggi
  • Implementazione del database con nuovi dati inerenti aspetti potenzialmente rilevanti sull’evoluzione e la storia naturale della malattia (impiego di tecniche di fecondazione medicalmente assistita, subfertilità parentale, metodiche di screening oncologico, comorbidità, diagnostica prenatale)
  • Raccolta di dati dettagliati sui pazienti che hanno sviluppato neoplasie al fine di analizzare l’impatto del protocollo di sorveglianza tumorale e l’esistenza di differenze tra casi non sottoposti a screening
  • Raccolta, analisi e produzione di un report preliminare sul monitoraggio mediante dosaggio dell’alfa-fetoproteina su cartina in pazienti affetti da BWS.

Nel mese di aprile 2017 verranno poste le firme ed il loro referente interno, per questo progetto, potrà identificare la persona che si occuperà di portare avanti i lavori.

STUDIO PSICOLOGICO

l’Istituto Scientifico “E. Medea” di Bosisio Parini (LC) in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (AISBW) ha messo a punto uno studio il cui obiettivo principale è indagare lo stile emotivo-comportamentale, la qualità della vita e lo stress familiare in bambini affetti da sindrome di Beckwith-Wiedemann.

L’idea di questa ricerca ha preso l’avvio dalla constatazione che la maggior parte degli studi relativi alla sindrome di Beckwith-Wiedemann si sono focalizzati sugli aspetti clinici ed eziopatogenetici, in particolare attraverso gli studi genetici. Tuttavia i bambini con sindrome di Beckwith-Wiedemann sperimentano una condizione cronica i cui effetti in termini di funzionamento cognitivo, emozionale e di qualità della vita per chi ne è affetto non sono ancora stati pienamente indagati.

Eppure chiunque condivide la propria esistenza con un figlio affetto da questa sindrome comprende bene le preoccupazioni e le paure che spesso questi bambini sperimentano, timori che riguardano il dover affrontare una malattia che ha tanti risvolti sia a livello emotivo che nella relazione con gli altri.

Non solo, ma ogni genitore conosce bene il carico di ansie e di apprensione che si accompagna quotidianamente alla cura e all’assistenza di questi bambini. Ecco perché nel presente studio è apparso importante inserire, oltre che un’analisi della condizione dello stato emotivo del bambino, anche una rilevazione dei livelli di stress percepito dalle famiglie.

I risultati dello studio permetteranno di ampliare le conoscenze, che sono attualmente carenti, su tutte le aree di indagine prese in considerazione dalla ricerca. Inoltre ci si attende che sulla base dei dati raccolti sia possibile evidenziare specifici bisogni psicologici, sociali e ambientali che potranno essere utilizzati per indirizzare specifici interventi socio-sanitari.

In effetti è solo sulla base di dati empirici che diventa possibile avanzare, nelle sedi istituzionali competenti, proposte di supporto ai soggetti con sindrome di BeckwithWiedemann e alle loro famiglie.

I lavori sono iniziati già nel 2011 e da allora, ciclicamente ogni circa due anni, implementiamo la casistica così da poter avere risultati sempre più precisi ed attendibili.

Il Dott. Montirosso, in collaborazione con il Prof. Andrea Riccio (genetista) ed il Dott. Mussa Alessandro (pediatra) stanno predisponendo gli ultimi ritocchi ad un articolo che porti queste nuove conoscenze al mondo scientifico, attraverso una rivista specializzata del settore.

Si tratta del primo articolo su questo tema a livello mondiale. Porta con sé anche una casistica rilevante ma dato che non ne abbiamo mai abbastanza, il progetto proseguirà per rinsaldare sempre di più i risultati ottenuti ed avere nuovi spunti per nuove conoscenze.